ASEBI, la Asociación de Bizkaia de Espina Bífida e Hidrocefalia celebra el sábado 22 de septiembre su 19 Jornada de Sensibilización en el Parque Doña Casilda de Bilbao. Esta fiesta de la integración contará con ludoteca, talleres y juegos, una rifa solidaria, percusión e incluso una diskofiesta...

Fuente: AEPMI | AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto...

  Fuente: Asociación Síndrome 22q | La Asociación Síndrome 22q11 junto a otras dos entidades, Asociación Corea Huntington Española y Deporte para DCA, han preparado con mucha ilusión su primera carrera deportiva solidaria la cual persigue a parte de disfrutar un día en familia y con amigos,...

El 20 de septiembre se presentó en Madrid, de la mano de Ecoembes y el Ayuntamiento y Club deportivo de Leganés, un proyecto de sensibilización sobre reciclaje… ¡y enfermedades raras! Y es que la iniciativa, además de dar visibilidad, busca contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven...

Fuente: Asociación Española del Síndrome Phelan-McDermid | El Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá durante los días 21, 22 y 23 de septiembre 2018 la celebración de la Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid Europa, organizada por la Asociación Síndrome...

  La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE) celebra en Huelva del 21 al 23 de septiembre una jornada de Convivencia. La cita tendrá lugar en el Hotel Ilunion Islantilla, junto a la Playa de Islantilla. Este encuentro se dirige a personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente...

  El sábado 22 de septiembre, el Club de Piragüismo de Aranjuez y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou celebran el evento: “Travesía por las MITOS” #PADDLE4MITO, que tiene como objetivo ayudar a las enfermedades mitocondriales y a varios chavales como nuestro superAdri, recientemente campeón...

El 22 de septiembre se celebra el V Encuentro Benéfico para la Divulgación del Sarcoma coincidiendo, además, con el V Aniversario del nacimiento de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. Este evento se enmarca dentro de las actividades de Divulgación y Difusión que se desarrollan alrededor del...