La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- lanzó en marzo la iniciativa 'Ponemos el codo por el COVID-19' con la que querían conocer la realidad de las personas que convivían con alguna enfermedad poco frecuente durante la emergencia sanitaria, gracias a todas las respuestas recibidas, han podido...

Fuente: MPS España. La asociación MPS España, de enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, ha impulsado la iniciativa “Llévame a las UCI” dentro del proyecto “La ruta de Woody”, con el objetivo de dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades...

El próximo 8 de agosto se celebra el Sorteo Extraordinario de Loteria Nacional y participando, podrás colaborar con la Asociación Acción y Cura para Tay Sachs (ACTAYS), haciendo realidad sus sueños. Desde FEDER te animamos a participar en este sorteo donde se repartirán más de 10 millones de...

  La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado el Sello ONG Acreditada a la Asociación Andaluza de Hemofilia. Se trata de un distintivo único en España que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Practicas de gestión....

Novela Gráfica es un proyecto de accesibilidad cognitiva en lectura fácil, de carácter inclusivo, creado por el Área de Educación del Museo Nacional Thyssen-Bornemisza con el apoyo de la Fundación Iberdrola España y la colaboración de AMÁS Fácil (servicio de lectura fácil de Grupo AMÁS),...

En AEPMI tenemos un gran reto próximamente liderado por Adrián, que una vez más va a dar todo para hacernos más visibles y recaudar para la investigación. Adrián miembro de la junta directiva de AEPMI y con enfermedad mitocondrial, recorrerá junto a Selma y otras personas amantes del deporte,...

  El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica en su Tema 8 “Política farmacéutica, Industria biosanitaria y reserva estratégica”, y en el artículo 47.2 manifiesta la intención de “Tomar medidas para financiación pública de formación continuada de los...

La Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi presenta la primera obra de Anna Ripoll: Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia, de Memorias Ediciones. El libro explica la vida de Edu, un chico con una enfermedad rara llamada síndrome de Prader-Willi (SPW), causada por la pérdida de un...