El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias partes del cuerpo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir...

  El próximo 23 de noviembre la Asociación Andaluza de Hemofilia celebra en la Delegación Gaditana de la entidad el taller formativo “La Fisioterapia en hemofilia”. Esta actividad será impartida por un fisioterapeuta y está subvencionada por la Excma. Diputación de Cádiz. Esta formación...

El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos...

  El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en España y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz actualmente. Por esta razón, desde...

La Asociación Alfa-1 España reunirá el 16 de noviembre en Madrid a tres expertos en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina para hablar de su afectación en niños. La jornada se llevará a cabo en la sala Patronato de la Fundación ONCE y la inscripción, libre y gratuita. La jornada comienza a las...

El próximo 17 de noviembre, ASEM Catalunya organiza los premios FEM PINYA en la Illa Diagonal de Barcelona, estos premios se enmarcan en la celebración del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares (15 noviembre) y se realizan con el objetivo de: Promover e incentivar la participación de...

La Centro CREER de Burgos acogerá el viernes 15, el sábado 16 y el domingo 17 de Noviembre el I Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright que organiza la Asociación de Displasia Fibrosa. La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara que se caracteriza por la presencia...

  Fuente: ASHEMADRID. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) te esperan el próximo 16 de noviembre a las 11:00h en el Centro de Mayores Virgen de Begoña, situado detrás de la sede de Ashemadrid ya que, van a realizar un taller de familias con hijos con hemofilia tiene...