El Día Mundial de la Visión se celebra cada año el segundo jueves del mes de octubre para concienciar a las personas sobre la importancia de luchar contra la discapacidad visual y mejorar la calidad de vida de las personas, ya sea con baja visión o ceguera. Una vez más, la Asociación se...

Gran tarde de fútbol la vivida en el campo municipal “Juan Cayuela” de Totana, donde lo de menos era el resultado. El Veteranos del club Olímpico de Totana organizó una tarde de fútbol a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que fue todo un éxito. La tarde se inició con...

Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario “Elige vivir”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El 12 de octubre ambos llegaron a la meta fijada en la explanada del puerto...

Madrid, 13/10/2021.- La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza por segundo año consecutivo este evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad...

Fuente: Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann | La Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann ha desarrollado un estudio de una serie de casos realizado bajo la tutela de la Universidad de Barcelona (España) que concluyó que los pacientes...

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021 entre los días 22, 23 y 24 de octubre de 2021 en el Hotel Dome de Madrid. La cita es un punto de encuentro para compartir avances y retos sobre este síndrome, una dolencia genética de causa...

La Asociacion Nicolaides Baraitser ha lanzado un Concurso Fotrográfico bajo el lema ‘ Todos somos raros, todos somos únicos’ con el que busca dar visibilidad a la organización. El síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una enfermedad genética rara que está presente al nacer, generalmente...

Fuente: ASMD España | El próximo 19 de octubre a las 19,45, con motivo de la celebración del Día Mundial ASMD, ASMD España te invita a asistir a un Webinar que están preparando especialmente para ese día. Daniel de Vicente, presidente de la Asociación, entrevistará a pacientes y familiares...