Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara, para visibilizar y dar voz a pacientes y familiares, es por esta razón que la Federación Española de Enfermedades Raras se une a este día para contribuir a la sensibilización de la población y a la...

La Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi se presenta a la iniciativa social de Grupo Cinfa ‘Contigo, 50 y más’ en la que a través de ella, se destinarán 5.000 euros a los 50 proyectos más votados y cada recaudación irá a al proyecto concreto que lanza cada entidad. En...

Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que se constituye como la primera causa de sordoceguera hereditaria. Con motivo de esta jornada,nos sumamos a ella para contribuir en la visibilización de esta patología. El...

Desde el 15 hasta el 21 de septiembre se celebrará la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes, por ello, nos sumamos suma a los esfuerzo del colectivo de pacientes y familiares en concienciar a la sociedad...

La Asociación Nicolaides Baraitser celebra el viernes 13 de septiembre un acto de entrega de la ayuda de los empleados del Grupo Cajamar que han decidido donar a la asociación 5.926 € como proyecto más votado “¿Nos ayudas? ¡Necesitamos conocernos y que nos conozcáis!”. El síndrome de...

Fuente: FEFQ | El próximo sábado 14 de septiembre Jonatan Fernández, un joven con Fibrosis Quística (FQ), afrontará en Valencia una etapa más de su nuevo reto participando en el tercero de los 4 triatlones que tiene previsto realizar en este 2019. Con este reto, la Asociación de Fibrosis Quística...

El 26 de octubre, en Sevilla, el CEIP Pablo VI acogerá una jornada solidaria con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, entidad que apoya y ayuda a muchas familias en toda España afectadas con esta enfermedad rara caracterizada por una extrema fragilidad en la piel causandole heridas crónicas y...

Fuente: Nexe Fundació | Nexe Fundació, a través de su Área de Formación e Investigación, celebra los días 11, 18 y 25 de octubre la jornada ‘Influencia de la luz en la atención y desarrollo del/la niño/a con una pérdida visual’. El déficit visual, causado por alguna afectación neurológica...