La Asociación Catalana de Fibrosis Quística con el Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona, organiza el sábado día 24 de abril, a las 10 horas, la Jornada "20 años del cribado neonatal de la fibrosis quística en Cataluña", con motivo del Día Nacional...

Fuente: Stop FMF. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios somos conscientes que la crisis provocada por la situación de pandemia por el Covid-19, ha supuesto una situación excepcional con un importante impacto emocional sin precedentes y consecuencias...

  Fuente: AELIP. El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad...

  Fuente: AELIP. Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias ha estado muy presente en redes sociales con motivo de la conmemoración del Dia Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo. Un total de 10 historias...

Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la COVID-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar...

Fuente: AELIP. El Ayuntamiento de Bornos y Coto de Bornos (Cadiz) se ha adherido al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021, a petición de AELIP (Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias) El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias,...

Fuente: ELA Andalucía. Si bien se desconoce la causa exacta de la ELA/EMN, dos de las características distintivas de la enfermedad son la acumulación o agregación de proteínas tóxicas en las neuronas motoras y el plegamiento incorrecto de las proteínas. El plegamiento de proteínas es el proceso...

El 8 de mayo, la asociación FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos, el cual, se realizará de manera online debido a la situación actual. Este evento será un punto de encuentro entre profesionales sanitarios, pacientes y familias. A través de...