Fuente: Asociación Española de Porfiria | El desconocimiento de las enfermedades metabólicas, raras o poco frecuentes todavía es una realidad. El hecho de que afecten a un pequeño porcentaje de población, suele implicar una menor atención a la formación de especialistas y como consecuencia...

Fuente: AEFAT. El colegio The British School of Málaga, el único británico de la capital, ha decidido destinar la recaudación de las entradas para su actuación de actividades extraescolares de fin de curso a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa...

  Los días 7.8 y 9 de junio, la Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, Displasia Espondiloepifisiaria Congenita y otras Colagenopatías Tipo II organiza el fin de semana ‘Handpan Solidario’ en Madrid. El objetivo de estas jornadas será disfrutar de músicas étnicas...

Fuente: Asociacion Andaluza Fibrosis Quística. El próximo domingo 19 de mayo Jonatan Fernandez, paciente de Fibrosis Quística, dará inicio a su nuevo reto y participará en la primera de las 4 triatlones que tiene previstas realizar en este 2019. Pese a ser la más común entre las enfermedades...

Fuente: D'genes. El I Congreso Nacional sobre Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 18 de mayo en Molina de Segura, en Murcia, pretende realizar un abordaje multidisciplinar de esta patología. Este congreso está organizado por D´Genes y D´Genes Epilepsia y cuenta con la colaboración de la...

  La Asociación de Turner Alejandra Salamanca organiza la IV Jornadas Turner 2019 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias en Burgos (CREER Burgos), los próximos días 17,18 y 19 de mayo. El objetivo de este encuentro es ofrecer una visión...

  Fuente: AESRT. La Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) realizará las “III Jornadas sobre el SRT” en Madrid, del 17 al 19 de mayo, en el Colegio María Corredentora de Madrid. La AESRT agradece enormemente al Colegio el poder disponer de sus instalaciones para...

  Con motivo del Día Internacional de Sensibilización/Visibilización del Síndrome 22q11 que se celebra el próximo 22 de mayo, la Asociación Síndrome 22q ha organizado una jornada en familia el domingo 19 de mayo. La actividad se llevará a cabo en la Granja escuela "El Jarama" situada en...