Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido recientemente una reunión de trabajo con el secretario general de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Andrés...

Fuente: AHUCE.Cerca de 500 personas de toda España participaron durante el 2020 en el servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, ejecutado por AHUCE, con el que han podido recibir atención de fisioterapia, asesoramiento y formación por parte de un/a...

Fuente: AESRT. Este libro está compuesto por pedacitos, ya sea de cariño, ternura, solidaridad, pedacitos de arte y buena voluntad, pedacitos de ilusión, también de humildad, pedacitos, sobre todo de gente buena y con gran corazón y cómo no, con pedacitos de sueños. Esta iniciativa solidaria...

Fuente: AEA. La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas doce...

Fuente: ImpulsaT. La Asociación Impulsate han conseguido recaudar entre toda la solidaridad de las personas más de 2.700€ en productos solidarios para la investigación en distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Centenares de calendarios ya cuelgan en vuestras paredes. Camisetas,...

  Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guia es una actualización en Inglés de la edicion en castellano con la que ya...

Fuente: Asociación Enfermedad de Kawasaki. La Enfermedad de Kawasaki ​es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños​, es una enfermedad potencialmente mortal; ​entre el 25 y 30 % de los niños que no son tratados a tiempo, sufren graves secuelas cardíacas. Se presenta...

  La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, con motivo del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia, que se celebra el 18 de enero, elaboran una campaña de concienciación para sensibilizar sobre esta patología y poder impulsar la transformación...