Fuente: aefat | Empujados por un grupo de casi 30 corredores voluntarios, formarán de nuevo el Equipo Zurich AT con el que participarán este domingo en la maratón.Los organizadores del reto y los corredores serán recibidos por el equipo directivo de Zurich en la Expo Sports de la Fira de Barcelona el sábado a las 12 h.

Álex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, de 14 y 15 años y con ataxia telangiectasia, son los protagonistas de este reto solidario con el que se participarán este domingo 11 de marzo en la Zurich Marató de Barcelona. El objetivo final es recaudar fondos para poder publicar un protocolo para uso de médicos y familias, con el fin de poder facilitar el tratamiento de afectados con esta enfermedad genética que aún no tiene cura. Les acompañará un grupo de casi 30 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Huesca y Málaga.

Correr para motivar, difundir, concienciar y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa llamada ataxia telangiectasia (AT) que cuenta con más de 30 niños y jóvenes afectados en España. Es el propósito principal que se ha trazado este año Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España, en colaboración con Zurich.

Aefat está recaudando fondos a través de la plataforma Migranodearena.org, (enlace para donar) para procurar una mejor calidad de vida para los afectados. Los documentos que se van a revisar y traducir serán unas completas guías asistenciales que abarcarán todas las especialidades a las que afecta esta enfermedad: genética, neurología, inmunología, neumología, oftalmología, oncología…

El Equipo Zurich AT, formado el año pasado con el apoyo de la compañía aseguradora, ya participó en las cuatro maratones Zurich de 2017 con un grupo formado por varios niños afectados con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales. Este año ya han pasado por la maratón de Sevilla (25 de febrero), e intentarán conseguir su medalla también en Barcelona (11 de marzo), Donostia-San Sebastián (25 de noviembre) y Málaga (9 de diciembre), competiciones patrocinadas por Zurich. Esta empresa, comprometida con la lucha por esta enfermedad rara, donará a Aefat 20.000 euros para participar en los maratones y colaborar en la investigación de la AT, además de aportar los dorsales de los corredores voluntarios para las cuatro maratones.
Aefat, contando con el apoyo de Zurich, pretende también con estas acciones que los niños disfruten de una jornada diferente en la que se contagien del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón. El mismo concepto que engloba el hashtag #Imparables de Zurich que lucirán en sus camisetas, junto al “Corre, frena la AT” de Aefat.

Los corredores recogerán sus camisetas el sábado 10 a las 12 h en el stand de Zurich de la Expo Sports de la Fira de Barcelona, donde serán recibidos junto a los niños y sus familias por parte del equipo directivo de la compañía de seguros.

La cadena Ayre Hoteles, en línea con su política de responsabilidad social corporativa, colaborará por segundo año en el alojamiento de las familias de los niños en el Ayre Hotel Gran Vía de Barcelona. Además, ha facilitado la instalación de un stand en su vestíbulo para que Aefat ofrezca información y venda camisetas solidarias.

Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido “enormemente el apoyo inestimable de Zurich, que ha apostado por una asociación pequeña como la nuestra y por luchar con nosotros por la investigación de la ataxia telangiectasia”. También ha dado las gracias “a todos los corredores voluntarios que harán felices a nuestros chicos ese día, y a Ayre Hoteles, por su amable colaboración y su implicación tan cercana con nosotros”.

Villén ha querido señalar también que “las medallas que consigan nuestros chicos con su equipo las queremos dedicar a todos los afectados, pero en especial a aquellos que están ahora ingresados con distintas patologías, algo que sucede muy a menudo en nuestros hijos ya que tienen inmunodeficiencia y mayor facilidad para contraer enfermedades respiratorias y algunos tipos de cáncer como linfomas o leucemias. De allí la gran necesidad de contar con un protocolo específico para ellos”.

¿Qué es la Ataxia Telangiectasia?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Sobre Aefat

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Nuestros Runners

 

   ÁLEX tiene 14 años y vive en Oliva, una localidad costera de Valencia. Cursa 2º de ESO. Es bromista y “un poco payasete”. Su pasión son los      trenes desde pequeño, así que tras superar una leucemia hace ocho años, la “Fundación Pequeño Deseo” le concedió ir en tren a Madrid,          ver la cabina del conductor y visitar el Museo del Ferrocarril.

 

 


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    JON tiene 15 años, vive en Vitoria-Gasteiz y estudia 3º de la ESO. Es muy alegre y valiente, es “Jon sin miedo”, y no se queja de nada. Jon es           muy deportista, va a practicar natación cada semana, hace pesas para reforzar sus músculos y le encanta que le lleven esquiando. Le                     encantan las películas y libros de aventuras, y los que tratan de historias cuyos protagonistas son de su edad.

 

Fuente: aefat

Última actualización: 08 de marzo de 2018. 

 

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