El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), está realizando un estudio sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades raras.

Este estudio, que además se enmarca dentro de las acciones del Consejo Asesor de Paciente del CIBERER, estará abierto a participación hasta el 21 de mayo.

Desde FEDER invitamos a todas nuestras asociaciones y sus miembros a responder unas preguntas que tan solo les llevará unos minutos. CIBERER garantiza el más absoluto anonimato y secreto de sus respuestas en cumplimiento de las leyes de secreto estadístico y protección de datos de carácter personal.

Sus respuestas serán de gran utilidad, ya que del análisis de esta encuesta se podrá priorizar la puesta en marcha de acciones futuras que realmente sean de interés para las asociaciones.

Sobre el CIBERER

El área temática de Enfermedades Raras (CIBERER) creada para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España, está formada por 62 grupos de investigación ligados a 29 instituciones consorciadas. Estos grupos de investigación son las unidades básicas de funcionamiento y se agrupan dentro de siete Programas de Investigación. Con esta estructura en red, CIBERER se constituye como iniciativa pionera para facilitar sinergias entre grupos e instituciones punteras en diferentes áreas y disciplinas dentro del campo de las enfermedades raras.

Última actualización: 09 de abril de 2018

 

 

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