La Asociación Síndrome 22q11 llevará a cabo varias actividades en torno a la celebración del Día Internacional de 22q11 los próximos días 18, 19 y 20 de mayo. Entre las actividades planificadas se encuentran el I encuentro-Jornada de Familias y Profesionales así como una Jornada FAUNIA dirigida para pacientes, familiares y amigos de la Asociación.

El evento será un encuentro entre familiares, estudiantes y profesiones con amplia experiencia en el Síndrome 22q11, se realizará los días 18, 19 y 20 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Burgos a partir de las 16:00 el día viernes y a partir de las 8:00 los días sábado y domingo.

El objetivo del I Encuentro-Jornada de esta jornada es proporcionar información actualizada sobre las líneas de investigación existentes sobre el Síndrome 22q11 y sus resultados, e informar sobre existencia y beneficios de diferentes tratamientos y herramientas específicas para los pacientes que conviven con el síndrome 22q11.

Las personas que deseen participar en esta Jornada podrán hacerlo a través del siguiente enlace, la actividad es completamente gratuita.

El día 20 de mayo se realizará una Jornada lúdica en Faunia dirigida para pacientes, familiares y amigos en los que a través de una gran “Marea Roja” de camisetas se visibilice y se concientice sobre este síndrome. Para esta actividad las personas que deseen inscribirse deberán hacerlo a través del siguiente enlace, la actividad tendrá un valor de 14,55 euros. El pago se realizará a través de la cuenta: Banco Sabadell ES85 0081 0639 1000 0134 1242

Para más información sobre esta actividad puedes visitar el siguiente enlace web. ¡Es muy sencillo! El aforo es limitado, así que date prisa. Dispones de toda la información necesaria en el formulario.

Sobre el Síndrome 22q11

El Síndrome 22q11 es una anomalía cromosómica que se da cuando se pierde un fragmento o región específica del cromosoma 22. Esta anomalía causa un conjunto de rasgos característicos como defectos cardiacos, anomalías en el paladar, rasgos faciales concretos y retraso en el desarrollo. Además, estas personas también tienen inmunodeficiencia; con lo que cuentan con un mayor riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes como Púrpura Trombocitopénica Inmune y Artritis juvenil Idiopática.

Última actualización: 14 de mayo de 2018.

 

 

 

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