Fuente: ASHUA | La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) se suma a la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos que este año 2018 se conmemora con el lema “La donación da mucha vida”, y que, instaurado por ALCER, se celebra cada primer miércoles de junio con el objetivo de homenajear a todos aquellos donantes y sus familiares que con su gesto altruista han contribuido a salvar vidas.

El colectivo que representa a familiares y pacientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) ha estado presente junto a ALCER Castalia en los actos celebrados durante tres días en la plaza Mayor de Castellón para concienciar a la población de mantener su solidaridad para salvar vidas, además de acompañar a ALCER, también, en una mesa informativa en Burriana. El objetivo de la campaña de este año es incidir en la donación de riñón en vivo, una práctica que es posible si se cumplen los requisitos establecidos por la Ley. Un dato a tener en cuenta es que, en España, las mujeres donan más del doble de órganos en vida que los hombres, ya que de los 332 trasplantes renales de donante vivo realizados en 2017 dos tercios (64%) se hicieron con riñones procedentes de mujeres, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes.

España ocupa el primer lugar en cuanto a donación de órganos y trasplantes gracias a la labor que realizan los profesionales sanitarios con la coordinación de la Organización Nacional de Trasplantes y la solidaridad de la población española. A pesar de ello aún más de 4.000 personas se encuentran en lista de espera para recibir un trasplante.

El presidente de ASHUA, Francisco Monfort, explica que “en nuestro colectivo, hay muchos pacientes que necesitan de un trasplante de riñón ya que en la mayoría de las ocasiones el SHUa provoca la pérdida de la función renal”. En este sentido, Monfort explica que gracias al gran trabajo de los investigadores españoles que han logrado muchos avances en el manejo del SHUa, “pacientes que estaban 'aparcados' en diálisis durante muchos años, han podido optar a un nuevo trasplante renal, volviendo a disfrutar de la vida, evitando nuevos episodios de la enfermedad”. En este sentido, el responsable de ASHUA asegura que gracias a los grandes avances en investigación liderados por profesionales de la salud españoles, muchos pacientes SHUa evitan la pérdida de la función renal, dejando el trasplante para otro paciente, y ante todo, volviendo a su vida normal y evitando, al mismo tiempo, un gasto económico para la Sanidad Pública, que supone un ahorro para todos.

Para Monfort, “teniendo en cuenta estos hechos contrastados, sería importante que la Generalitat Valenciana asegurara la atención a los pacientes pediátricos renales, para que no pierdan la función real y, así, los niños puedan crecer sanos y no se conviertan en pacientes crónicos.

El SHUa afecta en España a unas 600 personas. Esta enfermedad ultra rara, de origen genético y potencialmente mortal, afecta a los riñones, pero que puede afectar a otros órganos como los pulmones, hígado, cerebro o corazón, y se inicia debido a la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento, que forma parte del sistema inmunitario. Ésta se hace evidente cuando se produce una alteración ambiental, como una infección, por ejemplo. Alrededor de un 10% de afectados por esta patología muere durante el año siguiente al diagnóstico, y hasta un 50 % no recuperan la función renal, denominado Complemento, que forma parte del sistema inmunitario.

Fuente: ASHUA

Última actualización: 07 de junio de 2018

 

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