Deseos Enlaire es el nombre de la Gala Benéfica que se llevará a cabo durante el European Balloon Festival. Se harán una serie de agradecimientos a personas, empresas, médicos y entidades que han ayudado a MPS de manera especial. Esta cena estará abierta a todos los que quieran colaborar, apoyar y participar. Durante la noche se darán a conocer las principales actividades, proyectos y acciones que se han hecho durante estos quince años.

El viernes 13 de julio a las 9: 00 h en el edificio del antiguo Matadero de Igualada se celebrará gala benéfica organizada por la Asociación MPS, en esta celebración benéfica se conmemoran los 15 años del entidad ubicada en esta población. El objetivo de esta velada es además de celebrar juntos esta fecha especial, reunir al máximo número de personas para sensibilizar y dar visibilidad a las enfermedades lisosomales.

Deseos Enlaire s el nombre de la Gala Benéfica que se llevará a cabo durante el European Balloon Festival y sirve para rendir un homenaje a todos los niños y niñas que padecen estas enfermedades, a sus familiares, a los médicos que dedican su investigación a buscar soluciones ya todas las colaboraciones desinteresadas que se reciben y que han hecho posible el funcionamiento de MPS.

Todas las personas que deseen acudir deben confirmar asistencia a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono 93 804 09 59 antes del 7 de julio. Para participar en esta Cena 'Gala Benéfica' hay que hacer un ingreso a la cta ES24 0049 2458 1525 1454 2723 (Banco de Santander) indicando en 'concepto' cena benéfica, el nombre y el número de personas para los que se hace la reserva.

El precio del cubierto es de 50 € por persona para todos aquellos que deseen asistir. MPS España ofrece a las familias afectadas socias que quieran acudir a la cena de celebración una ayuda descuento. El precio para estas familias será de 25 € por persona. Para aquellos que no puedan asistir y quieran colaborar pueden hacerlo a través de la fila 0.

Sobre las MPS

Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades que tiene su origen en una mutación genética del metabolismo de los mucopolisacáridos, que producen acumulación progresiva de estas moléculas en los lisosomas de las células del tejido conectivo, cartílago y hueso. Como resultado, los mucopolisacáridos se acumulan progresiva e irreversiblemente en las células de todos los órganos, sobre todo el cerebro, llenándolas hasta que dejan de funcionar y mueren.

Los síntomas más característicos de las MPS son la hiperactividad y los desórdenes del sueño. En algunos casos, se produce una pérdida del habla, deformaciones físicas y orgánicas, retraso mental y demencia. Todavía no existe cura para estas enfermedades, con lo que la esperanza de vida de estos no suele llegar a la adolescencia.

Acerca de MPS España

La Asociación MPS España trabaja por difundir entre la sociedad y los sanitarios las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) o la Enfermedad de Fabry entre otras. Apoya a las personas y a los familias que conviven con estas patologías, fomenta la investigación científica, sensibiliza a la sociedad e informa sobre éstas.

Última actualización: 03 de julio de 2018.

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