Fuente: AEFAT | Aefat recibió ayer la donación de casi 5.500 euros como resultado del Reto Sinnek organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, en colaboración con la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A., y el gran campeón de maratones Martín Fiz. El reto consiguió sus objetivos. Primero, que fuera una experiencia inolvidable, inclusiva y motivadora para los seis niños con ataxia telangiectasia que participaron junto a los corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales. Segundo, dar visibilidad a esta enfermedad rara que aún no tiene cura y con la que conviven al menos 30 familias en el estado español, incluyendo a Jon, gasteizarra de 15 años, único afectado en el País Vasco. Y tercero, recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa que Aefat financia en la Clínica Universidad de Navarra.

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, apuntaba ayer un cuarto objetivo. “Este tipo de retos solidarios son importantes para sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras, para que nuestros niños y jóvenes sean tratados con respeto y para que la gente sea consciente de que las enfermedades raras de origen genético son una lotería que nos puede tocar a todos, y que donde no llega la sanidad pública para investigar, tenemos que luchar las familias contando con la solidaridad de particulares y empresas”.

Realizaron la entrega del cheque de casi 5.500 euros Ernesto y Guillermo Ecenarro, directivos de la empresa Bernardo Ecenarro S.A., y Sergi Blanc, director comercial de su marca de pinturas para automoción Sinnek y tío de tres jóvenes con ataxia telangiectasia. También estuvo presente Martín Fiz, gran deportista solidario, campeón del mundo de maratón y reciente ganador de los “six majors”, que ha apoyado a Aefat en este reto, junto con todo el equipo de organización de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz.

Después el grupo realizó una visita a la fábrica de este fabricante de pinturas especializado en los sectores de la industria, vehículo industrial y repintado del automóvil, con más de 50 años de experiencia en el mercado, que exporta a más de 50 países en los cinco continentes.

Las 240 camisetas amarillas Sinnek preparadas para lucir en esa maratón del 6 de mayo, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, se agotaron antes de que terminara la mañana de entrega en la feria del corredor. Sinnek se comprometía a donar 1 euro por km y participante que corriera o patinara con la camiseta amarilla en cualquiera de las categorías de la maratón vitoriana.

Entre el grupo de más 20 corredores solidarios que “fueron las piernas” de los chavales, se encontraban familiares de los jóvenes afectados como Alfonso, de 66 años, abuelo de la niña barcelonesa Lola, y Cecilio, padre de una niña fallecida por la enfermedad; también Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio (Vitoria-Gasteiz) que corrió disfrazado de Spiderman, en la que fue su maratón número 63; y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares.

En esta carrera de 42 km participaron seis jóvenes afectados con ataxia telangiectasia: Lola (Barcelona, 9 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), y Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años).

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, recordó ayer su agradecimiento a todos los implicados, en nombre de todas las familias. “La donación de casi 5.500 euros de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organización de la carrera Txiki por otro, darán otro impulso a la investigación. La empresa Bernardo Ecenarro ha mostrado su gran sensibilidad con nosotros, con una implicación que ha llegado a lo personal, incluso con trabajadores que corrieron la maratón con la camiseta y algunos que colaboraron empujando a tramos las sillas de los niños; Martín Fiz, siempre solidario, y la organización de la maratón nos han dado todas las facilidades; los hoteles Sercotel Boulevard Vitoria y NH Canciller Ayala Vitoria han ayudado en el alojamiento solidario de las familias de los afectados; MRW, en el envío de las sillas especiales; y el Centro Comercial El Boulevard de Vitoria-Gasteiz, en la instalación del stand de entrega de camisetas solidarias. Y, por supuesto, la gente que se ha puesto la camiseta Sinnek amarilla del reto, los voluntarios y familias que han ayudado, y nuestro gran equipo de corredores solidarios, hicieron pasar una jornada única a nuestros hijos con sus bromas, y sus ánimos, además de empujar sus sillas”.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia en España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales.

Fuente: AEFAT

 

Última actualización: 6 de julio de 2018.

 

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