La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa‐1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren.

Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario.

Se trata de una actividad de carácter internacional en la que la cuarta parte de sus casi cien participantes provienen de fuera de España. Habrá, en concreto, peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla. Es también una acción intergeneracional, en la que compartirán ruta adultos y niños desde los siete años.

Alfas en Camino involucra a más de una treintena de acompañantes y cuidadores. Una decena de voluntarios velarán por el buen desarrollo de una actividad, en la que se han implicado instituciones y patrocinadores como el laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid‐GSK Respira Vida; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.

La acción tiene también como objetivo la recaudación de fondos para encontrar una cura para el DAAT. En este sentido, la Alfa‐1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros para financiar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia. Las aportaciones pueden hacerse en https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas‐en‐elcamino‐de‐santiago‐ayudanos‐a‐encontrar‐la‐cura‐en‐elcamino‐de‐santiago‐ayudanos‐a‐encontrar‐la‐cura

Recorrido adaptado

Para permitir que todos los pacientes consigan el objetivo de llegar a Compostela, la organización ha dispuesto un amplio dispositivo de transportes, puntos de recarga de oxígeno y baterías y avituallamientos, además de contar con la colaboración de los municipios por los que transcurre la Ruta. Toda la información sobre rutas y consejos para su realización se encuentra en la web http://camino.alfa1.org.es. Los inscritos recorrerán 115 kilómetros entre Sarria y Santiago de Compostela, aunque los recorridos se adaptarán en función de la afectación pulmonar y la forma física de cada uno.

Con Alfas en Camino se pretende hacer una llamada de atención sobre la situación de los pacientes con estas dolencias que en muchos casos son incapacitantes, condicionan el día a día y reducen la expectativa de vida de los que las padecen. El programa pretende además fomentar el ejercicio regular entre los propios pacientes, como un modo de mejorar su calidad de vida y reducir las exacerbaciones e ingresos hospitalarios.

Tras la etapa final, los participantes leerán en Compostela la Declaración de Santiago, que recoge las reclamaciones de los pacientes alfa españoles y de todo el mundo. Los peregrinos que así lo deseen podrán además recaudar fondos para la investigación a través de diversas iniciativas.

El DAAT

El Déficit de Alfa‐1 Antitripsina es una condición genética que perturba la producción de esta proteína, originando problemas respiratorios y hepáticos en adultos y niños. En España, su prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones del Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

Fuente y más información:
Asociación Alfa‐1 de España
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
981 554 295

 

Pin It