Fuente: FQ Euskadi | Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas.

Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de septiembre el día mundial de la FQ, donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.

Pese a ser la más común entre las enfermedades raras, la FQ pasa desapercibida hasta que no te toca de cerca. Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida “normalizada”.

Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentía haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos.

Un año más, las asociaciones vascas de FQ se unen para conmemorar este significativo día en el que cuentan con un extenso programa de actividades. Un programa que une la cultura, el arte y el ocio con un mismo fin; Buscar la implicación y sensibilización de la población y celebrar con todas ellas que el futuro de las personas con FQ ahora sí es posible. Pero para ello es necesario que la población escuche las reivindicaciones, yque así algún día se conviertan en una realidad.

Reivindicaciones 2018:
1. Administración de tratamiento
2. Mejora en la atención a las personas con FQ
3. Fomento de la investigación

La Asociación de FQ de País Vasco trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Su trabajo se centra en ofrecer una atención integral a las personas afectadas atendiendo a las necesidades específicas de este colectivo.

Pese a que la enfermedad sólo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad. Es por ello que esta labor contempla la intervención social, psicológica y sanitaria, así como en trabajar para conseguir un entorno más favorable para estas familias mediante la sensibilización, acción política y formación.

Actividades:

En este marco, la asociación ofrece 9 opciones para conocer la Fibrosis Quística a lo largo de todo el mes de septiembre:

Del 7 al 29 de septiembre: Exposición Crepitantes en Aiete Kultur Etxea de Donostia.

El 8 de septiembre:
- Punto de información en Virgen Blanca, escultura La Mirada de Vitoria-Gasteiz.
- Pompas solidarias en los Jardines Miribilla de Bilbao.
- Punto de información y espectáculo en la Parte Vieja de Ondarroa.
- Iluminación de San Mames y foto grupal en Bilbao.

El 9 de septiembre: Mendi martxa y carrera en Gautegiz Arteaga.

El 12 de septiembre: Morcillada Solidaria en el Recinto de txosnas Miribilla de Bilbao.

El 14 de septiembre: Conviviendo y creando con FQ: historias de superación y presentación de crepitantes en el Aiete Kultur Etxea de Donostia.

El 16 de septiembre: ilusionismo y magia para toda la familia en el Teatro Felix Petite, Ibaiondo, de Vitoria-Gasteiz.

Fuente: FQ Euskadi.

Última actualizaicón: 05/09/2018.

 

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