Nos unimos a a las personas que conviven con Disfonía Espasmódica en su Día Mundial, que se celebra cada 20 de septiembre para dar visibilidad a esta patología que provoca un desorden en la voz.

Esta enfermedad poco frecuente surge por una interrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación. Esto provoca a quien la sufre que se entrecorte la voz y que, día a día, se le vaya apagando hasta perderla casi por completo.

El único tratamiento que existe hasta la fecha es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulímica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero sólo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno.

Precisamente por eso, desde FEDER queremos recordar la trasversalidad de organizaciones como la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) que trabajan a diario para dar visibilidad y apoyo a este colectivo que, en su mayoría, está compuesto por mujeres.

En torno a esta fecha, la entidad ha organizado diferentes actividades, principalmente en Bilbao y Cádiz, para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente a toda la sociedad, profesionales y agentes implicados en su abordaje. Una iniciativa que AESDE no sólo celebra en este marco, sino que viene desarrollando a lo largo de todo el año desde que diera sus primeros pasos en 2005.

Además, también han puesto en valor el trabajo de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media, la Asociación de Lucha contra la Distonia en España y la Comunidad Valenciana y la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia.

Última actualización: 20/09/2018.

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