La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria organiza, el próximo domingo 4 de noviembre de 2018, su II Marcha Síndrome de Noonan, con el propósito de sensibilizar y visibilizar esta enfermedad poco frecuente a través de una jornada de deporte al aire libre. La marcha, cuyas inscripciones son gratuitas, tendrá lugar en el Parque de la Naturaleza de Cabárceno, a las 12:00h. La carrera tendrá un recorrido de 6 kilómetros, se brindará un avituallamiento líquido y sólido durante la ruta y se contará con apoyo de un vehículo y un botiquín.

Las personas que deseen inscribirse así como recibir más información podrás hacerlo a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o comunicándose al teléfono 649024740.

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Sobre el Síndrome de Noonan

El Síndrome de Noonan es una enfermedad genética congénita, que se da, aproximadamente, en 1 sujeto por cada 2.500 nacimientos. Está caracterizado por una amplia gama de síntomas y características físicas que pueden variar ampliamente en rango y severidad según los casos. Esta patología fue descubierta en 1963 por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga.

Es complicado detectar el Síndrome nada más nacer. Los primeros síntomas que desarrolla el bebé son dificultad para chupar el pecho o el biberón o hipotonía en sus músculos. Además, nacen con hernias umbilicales, tienen angiomas (crecimiento benigno de los vasos sanguíneos de la piel), su cabeza es pequeña y sus ojos están más separados de lo habitual. Su piel está fría y amoratada en muchas ocasiones. Comienzan a andar y hablar más tarde de lo normal (en torno a los 18-21 meses) y presentan dificultades en sus movimientos.

Esta enfermedad está asociada a anomalías cardiovasculares, baja estatura y peso, sobrepeso a partir de la adolescencia, problemas en la piel o déficit intelectual de leve a moderado en el 25% de los casos. Actualmente no existe un tratamiento específico para estos pacientes, que consiguen llevar una vida normalizada en la mayor parte de los casos.

Acerca de Noonan Cantabria

La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria (ASNC) trabaja, desde 2011, por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Noonan en Cantabria. Para ello, les ofrece información integral, apoyo y asesoramiento, fomenta el estudio y la investigación de la patología, reivindica y defiende los derechos de estos pacientes o fomenta su integración plena.

Última actualización: 29 de octubre de 2018.

 

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