Desde FEDER queremos unirnos a  las familias que conviven con Espina Bífida, en su día nacional que se celebra cada 21 de noviembre. Este día está dedicado a todas las personas y familias que conviven con esta enfermedad y resalta el esfuerzo y la lucha constante que día a día deben enfrentar. En este contexto, nos sumamos a esta iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento para dar a conocer esta patología poco frecuente, así como la realidad y las diferentes necesidades que afrontan. 

La Espina Bífida es una malformación congénita grave, que sucede por un defecto del cierre de las estructuras posteriores de la columna. Afecta al sistema nervioso central, al aparato locomotor y al sistema genitourinario. Las personas que conviven con esta enfermedad desarrollan secuelas que con las que convivirán toda la vida. Tiene una prevalencia estimada de 5 personas por cada 10.000 nacimientos en España y se trata del defecto congénito más común de los denominados “defectos del tubo neural” (estructura embrionaria que origina el cerebro y la médula espinal), que se producen cuando la parte de este tubo que cierra la médula espinal no se cierra al completo entre el día 23 y el 26 del embarazo. Estos defectos en el tubo neural están causados por diversos factores.

Las consecuencias de esta malformación congénita varían según el nivel y el alcance de la lesión, pero las más comunes son hidrocefalia, paraplejia (parálisis de los miembros inferiores), malformación de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal. Es posible prevenir la Espina Bífida mediante la ingesta de ácido fólico antes del embarazo y durante los primeros meses del mismo.

Durante este día, diferentes asociaciones en todo el territorio español unen esfuerzos para concienciar a la sociedad en torno a esta enfermedad. Precisamente en este día, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia y sus asociaciones lanza una campaña de prevención bajo el lema "3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico". Que tiene como objetivo concienciar sobre la a importancia de planificar el embarazo con el especialista y tomar, al menos 3 meses ANTES, ácido fólico, para prevenir los defectos del tubo neural en un 70% de los casos (NO al 100%). A través de esta campaña, FEBHI quiere llamar la atención sobre la importancia de impulsar la investigación para poder determinar todas las causas y poder hacer una prevención más efectiva.

De igual forma, se han promovido diferentes actividades de sensibilización en redes sociales en las que se invita a las personas a subir fotos acompañadas de un lazo amarillo o un mensaje en un post-it amarillo para enviar esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad con los #DíaNacionalEB, #puntoAmarilloEB, #tomaAcidoFolico, #21nov. También la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) ha programado diferentes mesas informativas en el Hospital de Cruces (9:00-14:00 h), en el ambulatorio de Ermua (10:00- 13:00 h). Así como la iluminación del estadio San Mamés. A estas acciones, se suma la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) ha organizado una jornada de puertas abiertas en la que destaca la visita del Alcalde de Alcorcón, David Pérez García, al Centro de Atención Diurna de la asociación ubicado en dicha localidad. El objetivo principal es dar a conocer la Espina Bífida y ofrecer la oportunidad de ver en primera persona el funcionamiento del centro, también la emblemática Fuente de Cibeles se iluminará con motivo de este día. 

Iluminación de edificios y monumentos emblemáticos

Con motivo de la celebración de este día, varios edificios y monumentos emblemáticos en España se iluminarán para sensibilizar la sociedad. En Cádiz, las Puertas de Tierra se iluminarán a partir de las 19:00 h. En Bilbao, el estadio San Mamés también se iluminará de amarillo y se visualizará un vídeo de ASEBI. En Madrid, la Fuente de Cibeles es otro monumento emblemático que se iluminará durante este día. 

Desde FEDER queremos reconocer el papel que juega el tejido asociativo en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente y en el apoyo que supone para las personas que conviven con ella. En este día, resaltamos la labor que la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), la Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI), la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) y la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH).

Última actualización: 21 de noviembre de 2018.

 

 

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