Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich AT crece y sigue participando en las maratones más importantes para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia (AT) y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura. Por segundo año, serán los únicos niños con discapacidad que participarán en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián del próximo 25 de noviembre y en el Zurich Maratón de Málaga el 9 de diciembre. Un equipo de corredores solidarios, procedentes de distintas localidades, empujarán sus sillas de ruedas especiales durante los 42 kilómetros.

Los valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 años. Lola (Barcelona, 10 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 22 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Germán (Cádiz, 13 años), Sonia (Ferrol, 17 años) y Álvaro (Murcia, 15 años). Para los dos últimos será su primer maratón. Los cuatro primeros repiten en los dos maratones.

Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, “la investigación es nuestra esperanza. Las maratones, nuestro reto. Somos un grupo de familias unidas por la necesidad de buscar una cura para la ataxia telangiectasia, la enfermedad rara que afecta a nuestros hijos y que hace que cada día avancen en su discapacidad y sus problemas físicos”.

Las razones para seguir organizando estos retos deportivos solidarios son diversas. “Porque queremos que nuestros hijos vivan una experiencia motivadora e inclusiva, porque nuestra lucha es continua, porque tenemos que dar visibilidad a esta enfermedad y porque estamos financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que cuesta 150.000 euros y que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia”. Aefat ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar fácilmente en el avance de la investigación.

Zurich, que ya se implicó con Aefat el año pasado, aporta 20.000 euros para la investigación y 12 dorsales para cada maratón. Los corredores solidarios, que en esta ocasión proceden de Barcelona, Huesca, Cádiz, Málaga, Álava y Guipúzcoa, son las “piernas” de los jóvenes con AT. “Viven con ellos la fiesta del maratón, animándoles y compartiendo con ellos bromas, contagiándoles su afán de superación y haciéndoles pasar una experiencia inolvidable”, señala Villén.

En esta ocasión, los runners que levarán la camiseta con el lema "Corre, frena la AT" (algunos en ambos maratones) serán Carlos, Chema, Iñigo, Julen, Bárbara, Carles, Ricardo, Agus, Bego, Ustaritz, Arkaitz, Juanjo, Jesús, Viki, Antonio, Óscar, Patxi, Santi, Nacho, Toni, Mª José, Dani, Rubén y el súper corredor de maratones SpiderAbel... Y además, también correrán varios familiares de los jóvenes, como Chemari (tío de Germán), Kepa (padre de Hodei) y Cecilio, padre de Irene, fallecida hace ocho años.

Aefat cuenta con más colaboradores solidarios: Olarain, alojamiento turístico situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta en San Sebastián y con especial sensibilidad ante la discapacidad, colabora por segundo año en el alojamiento de las familias. Y en Málaga, la cadena Meliá Hotels International, dentro del marco de su estrategia de responsabilidad corporativa con una especial atención a la infancia, cede el alojamiento en gratuidad a los niños y sus familias en el hotel Sol Guadalmar. Por último, la empresa MRW, que ayuda al traslado de las sillas especiales y, por supuesto, la organización de ambos maratones que colabora activamente en la participación del Equipo Zurich AT. “Agradecemos enormemente la colaboración y empatía de todos los colaboradores y el esfuerzo e implicación de los corredores voluntarios”, añade el presidente de Aefat.

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Vamos publicando novedades sobre estos retos también en redes sociales, en las cuentas de Aefat en Facebook, Twitter, Youtube e Instagram.
Adjuntamos fotos de las maratones de Donostia y Málaga de 2017 realizadas por Xavier d’Arquer (Doblestudio)

Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última actualización: 03/12/2018.

 

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