Fuente: Debra Piel de Mariposa | El Autocine Madrid RACE vibró con energía, emoción y mucha solidaridad gracias a la celebración del Rock & Law 2018. El concierto solidario, organizado por varios de los despachos de abogados más populares de nuestro país, consiguió recaudar más de 60.000€ por la Piel de Mariposa. Esta enfermedad rara fue escogida por los organizadores como la beneficiaria del gran evento musical.

No podemos entender la vida sin música. Cada año el buen tiempo trae numerosos conciertos, con todo tipo de estilos musicales y, en el caso del Rock & Law, con una finalidad benéfica.

En la edición del Rock & Law 2018, concierto solidario organizado por varios despachos de abogados, sus trabajadores sustituyeron durante un día la corbata y la toga por los micrófonos y las guitarras que motivaron a los asistentes a bailar sin parar durante toda la noche. Y no era para menos. Con la compra de sus entradas estaban contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con la enfermedad rara Piel de Mariposa; una afección genética y sin cura que provoca la extrema fragilidad de la piel de aquellos que la padecen, produciéndoles ampollas y heridas ante el más mínimo roce.

Con la recaudación conseguida se propulsan y financian los proyectos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por dicha enfermedad rara gracias a su equipo sociosanitario experto.

Esta nueva edición del evento musical fue presentada por el periodista Toni Garrido y contó con la participación de once despachos y un grupo de abogados del Estado. Los grupos participantes que levantaron a los rockeros de sus asientos fueron Control de Cambios, de CMS Albiñana & Suárez de Lezo; Imperio de la Ley, de Abogados del Estado; Members of the Bar, de Allen & Overy, Ashurst, Baker McKenzie, Clifford Chance y Freshfields; Mind the Ga&P, de Gómez Acebo & Pombo; Punto G, de Garrigues; Rocking Houses, de Cuatrecasas; The Loitte Band, de Deloitte Legal, y Tipos de Interés, de Uría Menéndez.

Representantes de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA y de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, principal fuente de ingresos de la Asociación y contacto directo de los organizadores del Rock & Law 2018, reconocen muy agradecidas que esta colaboración ha sido “una oportunidad fantástica de contar a su público lo que es la Piel de Mariposa y lo que significa vivir con ella. Con este concierto pretendíamos sensibilizar sobre nuestra causa y recaudar fondos para poder seguir desarrollando nuestra misión.” 

Para más información contactar con Emilia Debska en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llamando al 672 619 714

Sobre la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA 

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella 250 familias.

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es miembro fundador de la Red DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.

Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos)


Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

Según las redes europeas de Centros de Referencia se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos, es de un nacido afectado por cada 20.000 nacimientos. La prevalencia estimada en el continente es de 50.00 a 80.000 casos, lo que quiere decir que en España viven aproximadamente entre 3.200 y 5.000 personas con Piel de Mariposa.

 

SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglosajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 9 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante.

Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.  Video de sobre la importante misión y el funcionamiento de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa (5 minutos).

Última actualización: 04 de diciembre de 2018.

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