La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta inaugura el 14 de diciembre una exposición fotográfica bajo el nombre "Los abrazos no facturan", exposición fotográfica de Ana Cruz que retrata a la Osteogénesis Imperfecta desde la perspectiva de las personas que conviven con esta enfermedad. El evento se realizará en el Aula Magna del Pabellón Docente del Hospital Universitario de Getafe.  La entrada será libre y gratuita para todo aquel que desee participar de esta exposición. El evento se realilzará a partir de las 11:00h. 

La Osteogénesis Imperfecta es una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen (colágeno tipo I) encargado de producir una proteína especial que es la que da rigidez a los huesos. El Síndrome de Osteogénesis Imperfecta se presenta en 1 de cada 15.000 o 20.000 recién nacidos, lo que le da el carácter de poco frecuente. Esta mutación está presente en casi todos los tejidos del cuerpo y, en consecuencia, presenta síntomas como huesos que se fracturan con facilidad, tallas bajas y debilidad muscular, entre muchos otros.

Sobre la Asociación 

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta persigue mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología, así como la de sus familiares. Entre sus objetivos primordiales está tratar de que estas personas afronten el impacto psicosocial que crea esta enfermedad. Busca sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas que conviven con esta patología., a través de campañas y eventos, además de los problemas que supone el tremendo desconocimiento con el que se encuentran los pacientes de una enfermedad de estas características, reclamando a las autoridades competentes una atención especializada que garanticen una adecuada calidad de vida.

Última actualización: 10 de diciembre de 2018.

 

 

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