Fuente: AEFAT |   Otro reto solidario superado para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y apoyar que el deporte sea inclusivo con la discapacidad. Por segundo año, ayer participó en el Zurich Maratón Málaga el Equipo Zurich AT, formado por cinco niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, y un grupo de 18 corredores solidarios que empujaron sus sillas.

El equipo consiguió sus objetivos, ser finishers en el maratón, hacer visible la ataxia telangiectasia y conseguir que los cinco niños y jóvenes afectados vivieran una jornada inolvidable, motivadora e inclusiva. A pesar de los nervios iniciales, el sol y la animación del público de las calles malagueñas ayudaron a que el equipo completara su reto solidario.

No faltó nada: risas y bromas con los corredores solidarios, muchas emociones al pasar junto a sus familias, canciones mientras corrían, bailes con los grupos musicales que amenizaban el recorrido… La fuerza y entusiasmo de los 18 runners solidarios hizo que Álex, Álvaro, Javi, Jon y Lola disfrutaran al máximo de esta experiencia. También se acordaron mucho del gaditano Germán, que no pudo participar en esta ocasión por estar enfermo.

Los cinco valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 años: Lola (Barcelona, 10 años), Álvaro (13 años, Murcia); Álex (Valencia, 15 años); Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Javi (Murcia, 22 años). Los corredores solidarios proceden en este caso de Málaga, Cádiz, Álava y Huesca. Entre ellos estaba el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 65 maratones disfrazado de Spiderman) y también Alfonso, abuelo de Lola.

Este reto solidario está organizado por Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España. En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía, pero es una enfermedad compleja de diagnosticar porque se confunde con otros trastornos neurológicos y se sospecha que tendría que haber más casos.

El Equipo Zurich AT, que lleva ya ocho maratones en dos años, se formó tras participar en el Maratón de Barcelona de 2016 y recibir el apoyo de Zurich, la compañía aseguradora, que apostó por la asociación. Patxi Villén, presidente de Aefat, ha querido agradecer a “todos los que han hecho posible que nuestros hijos vivan esta experiencia inolvidable en Málaga: los corredores solidarios que empujan sus sillas, grandes personas además de deportistas incombustibles; la compañía Zurich, que no solamente aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para cada carrera, sino que su equipo nos apoya con nuevas iniciativas en cada maratón; el hotel Sol Guadalmar, de la cadena Meliá Hotels International, que ha alojado de forma solidaria a las familias por segundo año, sin conocernos de nada; la Fundación MRW, que colabora en el traslado de las sillas especiales, y la organización del maratón, que facilita la participación del Equipo Zurich AT, fomentando así la inclusión”.

Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia, que de momento no tiene cura. La asociación ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar de forma fácil y directa con aportaciones desde 10 euros en el avance de la investigación.

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria. Pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas.

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Vídeo resumen realizado por Santi, uno de los corredores solidarios

Última actualización: 11 de diciembre de 2018.

 

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