Fuente: DEBRA | La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA presenta la traducción al español de la Guía Internacional "Cuidado de la piel y de las heridas en la Epidermólisis bullosa", escrita originalmente por J. Denyer, E. Pillay y J. Clapham, enfermeras de pediatría y adultos referentes en Epidermólisis bullosa (EB) en Reino Unido. La traducción de la guía ha sido financiada por la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, además hemos participado en la revisión de la misma.

La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.

Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.

Última actualización: 08/01/2019.

Pin It