Fuente: Fundación SWH 4-.  El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Nari es nuestra pequeña protagonista, nuestro gesto que lanzamos este 16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH). 

Nari, busca lo que todas las personas y familias de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn, “no rendirse” y conseguir que todo el mundo nos oiga.

El vídeo, firmado por la Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn, pone en valor a los niños que padecen el SWH. Busca ser un altavoz pERfecto de dicha enfermedad poco frecuente, también conocida como 4p menos (4p-). Una enfermedad genética que sufren 1 de cada 50.000 recién nacidos.

Con él, Nari, pretende llegar lejos y hacernos ver que todos podemos hacer mucho con un pequeño gesto “W” y difundiendo #PasaLaPalabraSWH.

El objetivo no es otro que lanzar una Campaña de Comunicación más allá de la Fundación, más allá de nuestro día a día, y conseguir ayuda para la investigación del Síndrome Wolf Hirschhorn concienciando a la sociedad sobre su participación activa a favor de las personas que lo padecen y sus familias.

Última actualización 16/04/2019

 

Pin It