El próximo 4 de mayo la Asociación Síndrome de Marfan celebrará en la Puebla del Caramiñal, Galicia, una comida donde pacientes del Síndrome de Marfan, familiares y amigos compartan sus experiencias y conocimientos acerca de la enfermedad. Además, será una oportunidad perfecta para que todos los interesados conozcan más sobre las últimas novedades de la asociación. 

La Asociación Síndrome de Marfan apuesta con ilusión por continuar y seguir aumentando el contacto entre pacientes, familiares y amigos de la entidad, por compartir momentos tan emotivos que tendrán como misión, reforzar los lazos entre todas las personas que forman este movimiento asociativo, fortalecer vínculos, creando una gran familia. 

Desde SIMA agradecen que todos los interesados puedan confirmar su asistencia previamente a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y recuerdan que el último día de inscripción es el 02/05/2019. Si necesitas más información puedes ponerte en contacto en el 626 94 41 40.

La Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)

SIMA es una asociación sin ánimo de lucro constituida al amparo de la legislación vigente. Nació gracias al esfuerzo e ilusión de Nicolás Beltrán quién buscando información y asesoramiento sobre la enfermedad diagnosticada, no sólo a él sino a varios miembros de su familia, sólo encontró un gran desconocimiento y vacío en España

Gracias a su iniciativa y a la colaboración de familiares, amigos y profesionales que trabajaron a su lado, logró en 1999 crear la primera Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan. Este es el origen de esta asociación, y la razón por la cual hoy en día los afectados y sus familias tienen un punto de encuentro.

¿Qué es el Síndrome de Marfan?

Es una enfermedad hereditaria rara que afecta al tejido conectivo. El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. También tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y después del nacimiento) , y la amortiguación de las articulaciones.

Última actualización 24/04/2019

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