Fuente: Asociación Española de Ictiosis. La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) organiza su primer concierto solidario “ICTIOSound“el próximo 5 de mayo a las 20:00 en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras cuyo denominador común es: una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor entre otros de sus síntomas. 

El concierto congregará a la exitosa banda alternativa de sonidos psicodélicos Rufus T. Firefly, que tras 10 años en el panorama musical acaban de finalizar su gira MagnoliaLoto con gran éxito en la Riviera de Madrid con entradas agotadas. Estarán acompañados de los ponferradinos En Bruto y de Ana Martínez-Losa, afectada de ictiosis que abrirá la velada musical.

Esta actividad se enmarca en la celebración el próximo mes de mayo del ‘Mes de la Concienciación de la Ictiosis’ (IAM, por sus siglas en inglés), cuya finalidad es visibilizar y mostrar apoyo a las personas afectadas por esta patología y a sus familias.

El precio de la entrada del concierto es de 15 euros que irán destinados al Fondo de Investigación para la Ictiosis de la ASIC, que además ha abierto una Fila 0 para que se pueda colaborar desinteresadamente en caso de no poder asistir.

ICTIOSIS

Las ictiosis congénitas son un grupo de "enfermedades crónicas poco frecuentes/raras" de muy baja prevalencia caracterizadas por alteraciones de la queratinización que producen una sequedad cutánea extrema, descamación severa y continúa, engrosamiento de la piel, ampollas, grietas, fisuras y un variable enrojecimiento. Conllevan también un excesivo picor, alteración de la sudoración (se carece de ella), desregulación de la temperatura e intolerancia al calor.

Dentro de este grupo de patologías, existen diversos tipos de ictiosis catalogadas en dos grandes grupos: las sindrómicas y las no sindrómicas. Actualmente, el tratamiento de la ictiosis es sobretodo sintomático, siendo además beneficioso para los pacientes los ambientes y climas húmedos.

Otro de los aspectos esenciales en la vida de las personas con ictiosis es la constante hidratación de la piel acompañada de una esmerada higiene personal, ya que es clave para evitar la sobreinfección y favorecer la descamación.

ASIC

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) agrupa a más de 100 familias de un grupo de enfermedades raras que padecen en España unas 350 personas. Se calcula que 1 de cada 300.000 personas en todo el mundo padece esta enfermedad rara.

Última actualización 29/04/2019

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