Fuente: Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. Hace cuatro años, los bomberos de Marbella llevaron al pico de la montaña de la Concha un banco. Tenían un objetivo muy concreto y solidario: dar visibilidad a la enfermedad rara Piel de Mariposa a través de las placas instaladas en su respaldo.

Años después de esta hazaña decenas de personas se han unido para subir de nuevo a la cima, en esta ocasión acompañados por los embajadores Antonio Velázquez y Yohanna Alonso, y por el Cuerpo de Bomberos.

Adrián, afectado por la enfermedad, y su familia, también asistieron al aniversario junto con Sarah Almagro, una joven que sufrió la amputación de las extremidades al contraer una meningitis que acabó en una septicemia. Ambos disfrutaron de la subida al Banco Solidario gracias al helicóptero que la Guardia Civil puso a su disposición en este día tan especial.

El Concejal de Deporte del Ayuntamiento de Marbella, Javier Mérida, no quiso perderse el acto en el que la Presidenta de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, Nieves Montero, agradeció la gran visibilidad que iniciativas como esta dan a una enfermedad que afecta a unas 500 personas en España.

Desde que el Banco Solidario nació en 2016, muchos son los que a través de redes sociales han querido compartir la subida al pico con su foto en el banco, dando a conocer la Piel de Mariposa a un número incalculable de personas. El apoyo de caras conocidas como el humorista y presentador Manu Sanchez, el exfutbolista Ruud Van Nistelrooy o el bailarín Rafael Amargo también han supuesto una gran sensibilización en torno a la enfermedad.

Este año además se ha contado con el apoyo de Global Gift Foundation, Residencia el Carmen y numerosas personas que se han sumado al reto de forma online a través de la página www.migranodearena.com.

El respaldo de entidades y personas colaboradoras que han participado en esta iniciativa solidaria desde sus inicios, ha supuesto una recaudación de un total de 19.196,66€ que permitirá a la Asociación seguir con su labor de apoyo y acompañamiento a las familias afectadas de toda España.

Para más información contactar en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llamando al 619 505 180.

 

SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella más de 280 familias.

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional.

Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

Última actualización 14/05/2019

 

 

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