La Federación de Ataxia en España organiza en Valladolid unas Charlas de Información/Difusión, sensibilización/promoción de la empatía sobre las ataxias, bajo el título ‘No es lo que parece, es lo que padece II: La ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo’, que se celebrará del 21 al 23 de junio.

Estos coloquios se convierten en un punto de encuentro entre profesionales e investigadores en el campo de las ataxias, profesional socio-sanitario, pacientes, familiares y personal técnico, donde pondrán compartir diferentes opiniones acerca de este campo.

Durante las charlas se realizaran talleres de sensibilización donde fomentarán la empatía sobre las Ataxias y pretenderán mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta situación y la de sus familiares.

En el primer día del evento , la Federación presentará este nuevo proyecto y se abordarán asuntos como la ataxia y la sexualidad, terapias alternativas, la ataxia y su abordaje psicoterapéutico. Continuando en el segundo día, se organizan cuatro mesas redondas que hablarán sobre la visión clínica y genética en la que se aportará nueva información sobre la investigación actualmente, los nuevos fármacos disponibles y la medicina de precisión. Además, se conversará sobre las ataxias recesivas, de las ataxias dominantes y de la investigación clínica sobre la Ataxia de Friedreich. Por otro lado, durante este segunda jornada se realizarán talleres donde la logopedia se remarcará como elemento fundamental para las personas que tiene ataxia. Por último, se realizará un debate con los pacientes y familiares donde tendrá la oportunidad de resolver todas sus dudas.

Más sobre la Federación de Ataxia en España

Es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.

Sus objetivos principales son, informar y concienciar, solicitar a los Organismos Públicos y a la Seguridad Social el uso y distribución de determinados medicamentos considerados útiles para cada una de las enfermedades que conlleven el síntoma de la ataxia, potenciar la investigación, sensibilizar y apoyar e incentivar la adopción de medias legislativas y administrativas. 

 

 

Última actualizacion 22/05/2019

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