El pasado 11 de mayo se celebró el Día Internacional de Síndrome de Cornelia de Lange y enmarcando esta jornada donde la visibilización fue la protagonista, la Asociación Síndrome de Cornelia de Lange España lanzó un vídeo explicativo donde describen de manera muy sencilla en qué consiste esta enfermedad poco frecuente.

La entidad está formada por un grupo de familiares que caminan juntos para conseguir una mejora en la calidad de vida de aquellas personas que conviven con Síndrome de Cornelia de Lange. Además, gracias a sus esfuerzos diarios, esta asociación se ha convertido en un pilar fundamental para los pacientes y sus familias ya que, les tienden su mano, asesorándoles y ofreciéndoles herramientas para afrontar esta enfermedad poco frecuente.

Este vídeo servirá para que personas que desconocían lo que era el Síndrome de Cornelia de Lange, conozcan más sobre el origen, la sintomatología o la prevalencia de esta enfermedad poco frecuente. Además, recuerdan la importancia del diagnóstico precoz y la estimulación temprana del paciente para facilitar la mejora del rendimiento intelectual. 

Si aún no conoces este vídeo, no te preocupes ya que te lo adjuntamos para que puedas descubrir más sobre esta enfermedad, además, ¡No te olvides de pasárselo a todos tus contactos!

 

 

Última actualización 23/05/2019

 

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