Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, y MAPOMA, asociación deportiva organizadora de eventos como el EDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & ½ en el que participan cerca de 40 mil corredores, a través de su Fundación MAPOMA, correrán juntos contra el Síndrome de Dravet en la quedada solidaria que organizan el próximo 19 de junio a partir de las 19,30 horas en la Casa de Campo de Madrid.

El objetivo de esta carrera, que se enmarca en una serie de acciones que se desarrollarán con motivo del Día Internacional de Síndrome de Dravet, es “concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias”.

El Día Internacional del Síndrome de Dravet, que fue creado e impulsado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales de pacientes con esta enfermedad, se celebra el próximo día 23 de junio. Este síndrome, también llamado epilepsia mioclónica de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y se manifiesta en el primer año de vida.

Por este motivo y a través de la carrera solidaria, la Fundación Síndrome de Dravet y la Fundación Mapoma aúnan binomio deporte y solidaridad para cumplir con los dos objetivos marcados por el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

La quedada solidaria espera congregar a numerosos corredores populares, tanto de RetoDravet como de la comunidad de corredores de Mapoma los #MAPOMArunners, para los cuales se organizarán varias ‘trotadas’ a modo de entrenamiento a diferente ritmo por la Casa de Campo. Asimismo, se espera la participación tanto de familias con personas con síndrome de Dravet como de familias simpatizantes de la Fundación Síndrome de Dravet, para las cuales se organizará una caminata por Casa de Campo.

A los participantes se les obsequiará con un ‘Welcome Pack’, una bolsa con diferentes productos y, como colofón a este evento, se llevará a cabo entre los asistentes varios sorteos de productos donados por la Fundación Mapoma y por colaboradores de la propia Fundación Síndrome de Dravet.

Para participar en este evento, solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario de la Fundación Síndrome de Dravet en dorsal.retodravet.com.

Campaña Dorsal Solidario 2019

Dentro del marco de las actividades por el día internacional de esta enfermedad, a través de esta iniciativa, la Fundación Síndrome de Dravet pretende conseguir que el máximo número de corredores populares y seguidores por toda España e incluso en el extranjero salgan a correr o pasear con su dorsal solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

El dorsal solidario está disponible en la página web dorsal.retodravet.com 

Sobre el Síndrome de Dravet

El Síndrome de Dravet, también llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

Sobre MAPOMA

MAPOMA es una asociación deportiva cuyo objetivo se basa en hacer de cada kilómetro una experiencia inolvidable, a través de la responsabilidad, la dedicación, la experiencia y la calidad, que está presente en cada paso que da.

MAPOMA trabaja por y para sus corredores, y sus 42 años de historia le avalan como un referente a nivel nacional en la organización de eventos deportivos. Esta asociación está compuesta por personas comprometidas, apasionadas y llenas de ilusión, que se esfuerzan cada día por alcanzar la excelencia, promoviendo la práctica deportiva y los hábitos saludables en nuestra sociedad, así como aquellos valores propios del deporte como son la superación, la tolerancia y la integración de todos los colectivos.

Sobre la Fundación MAPOMA

La Fundación MAPOMA tiene como principal Misión mejorar la calidad de vida de las personas y la de sus familias por medio del deporte popular y su Visión radica en ser un referente de organización social sin ánimo de lucro, innovadora, abierta al entorno deportivo y ciudadano, cuya acción esté orientada a la integración social de los individuos a través de la práctica deportiva y la educación.

La Fundación MAPOMA entiende que el deporte es un componente esencial que complementa la formación personal en todos los niveles: escuela, colectivos sociales e individuos; contribuyendo a la consecución de objetivos que promuevan una cultura de la salud entre los que lo practican y aquellos que lo siguen o simplemente lo presencian.

En suma, la Fundación MAPOMA está habilitando espacios formales en los que diferentes sectores sociales comparten iniciativas, metodologías y estrategias informativas, sensibilizadoras, formativas y promotoras relacionadas con la práctica deportiva.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de FEDER, EURORDIS y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el Premio Epilepsia-2018 por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

Última actualización 10/06/2019

 

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