El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes. Desde FEDER, nos sumamos a esta iniciativa para concienciar a la sociedad sobre la importancia de informar a la sociedad sobre lo qué es la Esclerodermia, sus causas y sus síntomas.

La esclerodermia se incluye dentro de las enfermedades reumáticas y afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento de la misma aunque también se ven afectados órganos internos.

Las manifestaciones generales son, el cansancio o falta de energía, artralgias con o sin inflamación, mialgias con o sin pérdida de fuerza, hinchazón de manos, pérdida de peso.

Otros síntomas pueden ser manifestaciones cutáneas como cambios en la pigmentación, depósitos de calcio, infecciones de repetición, síntomas psiquiátricos y fenómeno de Raynaud que consiste en el cambio de coloración de los dedos de las manos y pies por factores como el frío o el stress, puede dar lugar a hinchazón de dedos, dolor, úlceras cutáneas de difícil cicatrización e incluso gangrena.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos solidarizar con los pacientes de Esclerodermia y con sus familiares en este día donde la concienciación es la protagonista.

Entidades como la Asociación Española de Esclerodermia y la Asociación de Esclerodermia de Castellón trabajan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, además de esforzarse para contribuir a la mejora de la prevención y del tratamiento, así como la organización de actividades de concienciación sobre esta patología como las enmarcadas en este Día Mundial y por todo ello, desde FEDER reconocemos la labor de estas dos entidades.

La Asociación Española de Esclerodermia celebra el Día Mundial

El 29 de junio organizan una jornada hospitalaria que llevarán como título ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa’ en el Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona.

Estas jornadas tienen como objetivo dar a conocer esta enfermedad poco frecuente a través de coloquios por parte de profesionales sanitarios procedentes de diferentes centros hospitalarios nacionales, quienes trasladarán lo qué es la esclerodermia, aportarán herramientas para afrontar esta patología, además de, ofrecer consejos en relación a la búsqueda de información sobre esta enfermedad.

El Ayuntamiento de Valencia se tiñe de verde

La Asociación de Esclerodermia Castellón, quien esta de celebración por su 20 aniversario, se ha unido en la conmemoración del Día Mundial ya que, el próximo 1 de julio colocarán una pancarta en el Ayuntamiento de Valencia para visibilizar esta patología y el consistorio se iluminará de verde para solidarizarse con todas las personas que conviven con Esclerodermia. 

Junto a ellas, la Associació Balear d´infants amb malaties rares, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes, la Asociación SQAMB Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple Baleares, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca, la Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León y Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana trabajan por las personas que conviven con Esclerodermia.

Última actualización 27/06/2019

 

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