El Club de Remo Pedregalejo Tiburenes de Málaga han querido solidarizarse con la Asociación PXE España, por ello, el próximo 6 de julio organizan, al finalizar la regata que se celebrará a partir de las 11:00 , una paella solidaria a favor de la entidad.

Gracias a su colaboración, lo recaudado en esta comida irá destinado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Pseudoxantoma Elastico (PXE), una enfermedad poco frecuente, de carácter hereditario, del tejido conjuntivo, en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones.

Pero no solo habrá paella, ya que, la asociación ha preparado un sorteo para los asistentes, también podrán conseguir mochilas estancas, perfectas para estos días de verano.

Desde FEDER, te animamos a asistir a este gran evento para aportar tu granito de arena y así, solidarizar con las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente, con sus familiares y con la entidad.

PXE España

El objetivo principal de la asociación es localizar y unir a personas que padecen esta enfermedad para así concienciar a la sociedad de las necesidades que padecen muchas personas. Además de ayudar e informar a afectados y familiares.

La asociación española de afectados por el (pxe España) pseudoxantoma elástico, se propone entre sus fines:

  • Promocionar y coordinar la actividad de sus miembros, intercambio de conocimientos e información
  • Sensibilización de la opinión publica y de los organismos o instituciones tanot nacionales como internacionales.
  • La ayuda a los enfermos.

Y para su consecución desarrollará las siguientes actividades:

  • Participación en todos los medios de difusión y comunicación.
  • Organización de jornadas, foros de debates, conferencias, charlas divulgativas, reuniones y terapias.

Última actualización 04/07/2019

 

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