El 14 de septiembre, la Asociación de Síndrome Miasténico Congénito (ASMIC) celebra su IV Encuentro que llevará como lema ‘Seguimos trabajando para hacer visible lo invisible’. Este evento se celebrará en Hotel Alimara de Barcelona y dará comienzo a las 11:00 horas.

En este encuentro se reunirán pacientes con Síndrome Miasténico Congénito y sus familiares, quienes podrán compartir un espacio común con otras personas en una situación similar y con dos profesionales del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y con un Neurólogo especialista en SMC procedente de Reino Unido. Además, este evento coincidirá con la celebración de la Asamblea General de la entidad. 

El encuentro comenzará con la inauguración de la misma y se dará paso a la conferencia del Dr. Rodríguez Cruz, Neurólogo procedente de Oxford, Reino Unido quien trasladará la situación del movimiento asociativo en esta región. Además, le seguirá el Dr. Natera, neurólogo infantil del Hospital Sant Joan de Deu quien explicará a los asistentes los últimos avances en relación con esta enfermedad poco frecuente y se hablará sobre las expectativas a corto y largo plazo. 

Los asistentes tendrán la oportunidad de resolver sus dudas durante este encuentro ya que, se abrirá un turno de preguntas a los doctores quienes estarán a disposición del público.

Además, para fortalecer los agentes que forman del movimiento asociativo se realizará una comida y talleres para que las familias compartan un momento de compartir experiencias

Conoce más sobre ASMIC

ASMIC es una asociación sin fines lucrativos, apolítica y por tiempo indefinido. El objetivo principal de esta entidad, dado el carácter de enfermedad “rara”, es impulsar el conocimiento de la misma, con el fin de llegar a todos los enfermos no diagnosticados para que puedan ser tratados adecuadamente, asimismo que puedan conocer a otros enfermos y se beneficien de su experiencia con la enfermedad.

Última actualización 29/07/2019

 

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