La ONCE, en su compromiso por las enfermedades poco frecuentes, ha elaborado seis cupones, con varios diseños inspirados en ellas, para visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España

Cinco enfermedades raras como vasculitis sistématicas, patologías poco frecuentes del tejido conectivo, ampollosas autoinmunes, cognitivo-conductuales y síndromes de sobrecrecimiento estarán presentes en la tirada de cupones para el sorteo de los días 24, 30, 31 de diciembre y 1 y 2 de enero. Además, a través de esta iniciativa, un total de 65 entidades que forman parte del movimiento asociativo de FEDER estarán representadas, 18 más que en el año 2018.

Además, la ONCE conmemorará los 20 años de FEDER con un cupón especial para el sorteo del 23 de diciembre e irá dedicado a la labor que ha realizado la Federación junto a sus entidades, defendiendo los derechos del colectivo, además de, cubrir las necesidades comunes como el diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación agradece el compromiso de la ONCE, “Nuestra sinergia con Fundación ONCE comenzó hace 10 años, una década caminando juntos con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes”.

Fundación ONCE y FEDER

A lo largo de este tiempo, ONCE ha apoyado a servicios de FEDER como el Servicio de Información y Orientación (SIO) y proyectos transversales como la defensa de derechos. Además, ha contribuido a visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Carrera por la Esperanza.

Por otro lado, Javier Albor, Responsable del Área de Innovación Social de Fundación ONCE, ha contribuido al desarrollo del Plan Estratégico de FEDER 2019-2020 y la organización también ha estado presente en el proyecto de investigación social del Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER).

Última actualización 05/08/2019

 

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