La Asociación Familias GA está de enhorabuena ya que ha recibido la subvención de la Fundación Mutua Madrileña en la ‘Categoría Especial de proyectos colaborativos en red’, este hecho permitirá impulsar el proyecto de la Dra. Berta Zamora Crespo que se desarrollará en el Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre I+12.

El proyecto de la Doctora Zamora consiste en el ‘Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica Tipo I (GA1): Caracterización clínica, radiológica y neurocognitiva. Elaboración de un registro nacional’ y tiene como objetivos principales, estudiar las características neuroradiológicas de los niños/as con GA1, describir la historia natural de esta enfermedad poco frecuente, realizar valoraciones neurocognitivas a todos los niños y niñas diagnosticados en España y realizar un registro nacional.

Además, este proyecto contará con la participación de 17 hospitales españoles, 7 de ellos son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR). También formará parte de este proyecto el Instituto de Salud Carlos III (IER-ISCII) y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario 12 de Octubre.

Conoce más sobre la Asociación Familias GA

La asociación Familia GA, asociación sin ánimo de lucro, ha sido creada como medio de contacto para los afectados y sus familias.

Siendo objetivos primordiales:

  • La mejora en la calidad de vida de los afectados.
  • Colaborar y promover la investigación sobre la enfermedad.
  • Sensibilizar a la sociedad.
  • Promover el contacto entre los profesionales implicados.
  • Crear bolsa de ayudas para el apoyo a las familias

Última actualización 05/08/2019

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