Fuente: Asociación Síndrome de Noonan Cantabria. Ocho años han pasado ya, desde que, el 14 de Agosto de 2011, nació la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria y a lo largo de este tiempo, gracias a su trabajo y esfuerzo, la entidad ha puesto en marcha numerosos proyectos, ha consolidado el servicio de información y atención a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias. Además, la asociación ha tenido la oportunidad de celebrar un congreso estatal sobre esta patología y de organizar  cinco encuentros estatales de familias.

Durante este tiempo, la Asociación ha realizado dos encuentros cántabros de familias, han publicado ocho guías de información y orientación sobre el Síndrome de Noonan y han llevado a cabo numerosos talleres: 

  • Cinco talleres de autonomía y autocuidados para personas afectadas por el Síndrome de Noonan.
  • Un taller Conviviendo con el Síndrome de Noonan.
  • Cuatro talleres de autonomía a través del pilates y yoga.

Además, han organizado dos marchas por el Síndrome de Noonan, así como numerosas mesas informativas, charlas, y otras actividades. En estos ocho años de trabajo, la entidad ha realizado tres Galas Solidarias de Danza, así como, mercados temáticos por toda la geografía cántabra, ofreciendo información y sensibilizando sobre el Síndrome de Noonan o la recogida de firmas en favor de las personas con discapacidad y tapones para personas afectadas.

Para realizar todo este trabajo, la asociación ha recibido el apoyo de diversas entidades, organismos y personas solidarias como el Gobierno de Cantabria, el Ayuntamiento de Reocín, el Ayuntamiento de Torrelavega, el Ayuntamiento de Santander, la Fundación Caja Cantabria, Fundación Once, Fundación Carrefour, Fundación Inocente Inocente, COCEMFE-CANTABRIA, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), el Estudio de Danza Elena Herrera, SOGEMA, comercios locales, familias y personas solidarias.

Última actualización 14/08/2019

 

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