Fuente: Diariodelaribera. El próximo 31 de agosto, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis celebrará un acto en la Bodega Viña Valera en La Horra, Castilla y León donde se presentará el resultado del proyecto solidario que se lleva realizando durante meses, una iniciativa que consiste en la venta de botellas de vino solidarios que llevan etiquetas con dibujos de niños y niñas que han formado parte de este proyecto.

En esta cita, la entidad recibirá el importe recaudado con las 1.000 botellas de vino solidario, las cuales se agotaron y con las que se contribuirá a que la asociación continúe trabajando en la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares. Además, se contará con la presencia de pintores y artistas que han elaborado las etiquetas de 90 botellas de vino categoría magnum que se pondrán a la venta para contribuir con la AEEG.

Además, en esta ocasión, los más pequeños podrán divertirse con hinchables, animación infantil y fiestas de la espuma. Por otro lado, la tarde será amenizada por el grupo ‘Just Friends’ y el concierto del grupo ‘Mayalde’.

Conoce más sobre la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis 

 

La entidad está constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

 

La Asociación Española de Enfermos de glucogenosis (AEEG), persigue los siguientes objetivos:

  1. Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  2. Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
  3. Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
  4. Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.
  5. Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  6. Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.
  7. Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
  8. Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

Última actualización 29/08/2019

 

 

 

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