Fuente: FEFQ.

Evento: Declaraciones de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) al inicio de la movilización, donde se exigirá el acceso a los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi. Y lectura de manifiesto.

Fecha: Sábado, 21 de septiembre de 2019
Hora: 11:00 horas
Lugar: En la puerta del laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3). Madrid.

Participan:
•    Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y adulta con Fibrosis Quística
•    Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ y padre de una niña con Fibrosis Quística que está tomando Orkambi
•    Dra. Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de FQ.
•    Representantes de las principales entidades de salud y discapacidad: COCEMFE, FEDER y Plataforma de Organizaciones de Pacientes.


La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha convocado una movilización en Madrid el próximo 21 de septiembre, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con determinadas mutaciones.

Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y 2018, respectivamente, así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con FQ porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.

La negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento.

Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien pedimos que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación.

La movilización tendrá lugar el próximo 21 de septiembre, comenzará a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.

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