Fuente: Asociación Alfa-1 España. La Asociación Alfa-1 de España organiza para el próximo mes de septiembre la segunda edición del Encuentro de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), que se celebrará en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos. Con un amplio programa científico y social, en la cita destacan las participaciones de tres de los principales expertos en DAAT de España, los doctores Ignacio Blanco, Francisco Dasi y Ana Bustamante.

El Encuentro se llevará a cabo entre los días 23 al 29 de septiembre y en él participarán unos 70 alfas llegados de toda España y una representación de Portugal. El evento servirá para celebrar los 20 años de existencia la Asociación Alfa-1 de España, que se conmemorará en un acto especial, y con la asamblea general de la asociación de afectados por esta condición genética rara. Además, dentro del programa social del evento se han programado rutas a pie por el Camino de Santiago en los alrededores de Burgos y visitas culturales a la ciudad, que se desarrollarán con la colaboración de Vitalaire.

La reunión servirá para informar a los alfas de los últimos avances en la investigación del DAAT y sus tratamientos. La actualización de conocimientos y el fortalecimiento de la comunidad son dos de los objetivos clave de las jornadas y, así, la conferencia de apertura repasará +55 años desde el descubrimiento del DAAT. El relator será el dr. Ignacio Blanco, neumólogo, investigador y actualmente coordinador científico del Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT). El miércoles se llevará a cabo una conferencia de la doctora Ana Bustamante, neumóloga del Hospital Sierrallana, sobre Alfa-1 y sus tratamientos, y al día siguiente será el dr. Mario Garcés quien hablará de Cómo cuidar el hígado de las personas con DAAT. El viernes será el turno de Francisco Dasi, investigador del Grupo de Enfermedades Raras Respiratorias del INCLIVA-Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, que hará un repaso sobre las investigaciones en curso y sus tratamientos.

En el programa del Encuentro se han incluido también varias sesiones sobre temas prácticos que afectan al día a día de los alfas. Así, el dr. Graciano Fernández hablará sobre Ansiedad y depresión en la patología respiratoria, y José Manuel Pérez, instructor de varias diciplinas orientales relacionadas con el bienestar, dará un taller sobre meditación y relajación para pacientes con EPOC. Habrá sesiones sobre Cuidar al cuidador, con la psicóloga Cristina Califano, de la Asociación de Apoyo a Personas Enfermas de EPOC de Vizcaya (ASBIEPOC); y una interesante intervención de Mercedes Navarro, especialista en comunicación del Grupo de Enfermedades Raras Respiratorias del INCLIVA, sobre Cómo identificar las fuentes de información fiables y evitar los bulos.

El programa científico se cierra el sábado con la charla Caminante no hay camino, se hace camino al andar, del dr. Juan Luis García Rivero y la enfermera M.ª Luisa Rodríguez Fidalgo, del Hospital Comarcal de Laredo (Cantabria); y clausura de la reunión por parte del presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor.

Última actualización 19/09/2019

 

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