La Asociación Española De Aniridia celebró una rueda de prensa en el Consejo Superior de Deportes con el objeto de sensibilizar a la población de la problemática que supone vivir con Aniridia y, por tanto, con baja visión, presentando en el mismo acto el Calendario Nuestros Campeon@s 2020.

El calendario se ha realizado en conmemoración al próximo año olímpico 2020, en el que los miembros más jóvenes de su asociación han posado junto a grandes deportistas españoles como Juan Manuel Iturriaga, Saúl Craviotto, Carolina Marín, Ricardo Ten, Ana Carrasco o Teresa Perales entre otros.

El acto contó con la presencia de Alberto Jofre (Director Gerente del Comité Paralímpico), Enhamed Enhamed (gran nadador paralímpico y orador motivacional) y Yolanda Asenjo (presidenta de la Asociación Española de Aniridia).

El evento contaba también con la presencia de Juan Manuel López Iturriaga, portada del mismo, pero el presentador canceló su asistencia en el último momento.

Varios asistentes y medios se pusieron unas gafas de simulación de baja visión con las que intentaron desenvolverse y hacerse pases con un balón de baloncesto. En concreto fueron unas gafas que emulan la visión con la que nacen las personas con Aniridia, cortesia de la Clínica Baja Visión Barañano, colaboradora también del calendario. Durante la rueda de prensa, Yolanda Asenjo aseguró que “esta población es invisible y ahora queremos hacerles visibles con este calendario y con el apoyo de instituciones como ONCE y su Fundación, el Comité Paralímpico Español y los deportistas olímpicos y paralímpicos que nos han ayudado con este proyecto solidario”.

Por su parte, Alberto Jofre, comentó que "esa nueva línea de inclusión" que se consigue juntando deportistas olímpicos y paralímpicos es "el futuro del deporte". Causa que también apoyó el nadador paralímpico Enhamed Enhamed que, aunque no pudo participar en el calendario por motivos de agenda, se mostró solidario e involucrado con el proyecto y añadió que "Se puede tener vista, pero es mucho más importante tener visión, porque la visión te permite ver el camino." El deportista además firmó un balón que se sorteará entre los socios de la Asociación Española de Aniridia.

Este proyecto sigue la estela de anteriores calendarios, siendo el más reciente el Calendario con Más Sabor y Estrellas, en el que colaboraron grandes chefs con estrellas Michelín y gracias al cual, la Asociación puede ofrecer anualmente ayudas socio-sanitarias para el colectivo de personas que conviven con Aniridia.

Este proyecto se ha podido llevar a cabo gracias también a la colaboración de Laboratorios Thea, Clínica Baja Visión Barañano y Fundación Caja Rural Granada.

¿Qué es la Aniridia?

La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles por la población en general, a saber, cataratas o glaucoma, entre otras.

La incidencia que afecta a una persona por cada 100.000 nacidos/as. También se dan casos, con una significativa menor incidencia de niños que, además, de la Aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genito-urinarias y retrasos madurativos, conformando el Síndrome cuyo acrónimo es: WAGR.

Todas las personas que conviven con Aniridia presentan un resto visual muy reducido, siempre por debajo del 20% y una gran fotofobia.

¿Qué hacemos en la AEA?`'
Servicio de Información Orientación y Acción Social (S.I.O.A.S.) Sensibilización, Campañas y Comunicación Investigación Plan de Voluntariado, convenios. 

Última actualización: 04/10/2019

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