El próximo 19 de octubre, la Asociación Española de Porfiria celebra la XIV Jornada Médico-Científica y de Convivencia en la Fundación ONCE en Madrid.

Esta jornada tiene como objetivo darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados en la atención e investigación de porfiria y tener un espacio de encuentro para pacientes y familiares.

El programa que hemos diseñado intenta dar cabida y respuestas a las propuestas que han ido llegando a la asociación. Se abordará atención sanitaria, psicológica e investigación, donde además se prestará especial atención al trabajo de la Asociación, a través de la asamblea de socios, un espacio donde se podrá escuchar vuestras propuestas e inquietudes.

Desde la Asociación Española de Porfiria os animan a acompañarles y participar, así como poder compartir experiencias e inquietudes con el resto de familias.

¿Qué es la Asociación Española de Porfiria? 

 

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituido en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecen información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

 

 

 

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