La Asociación de Enfermedades Raras D’genes ha organizado el XII Congreso Internacional de estas patologías que se celebrará en Murcia los días 15 y 16 de noviembre. A través de este evento se ha proporcionado herramientas de empoderamiento a las más de 60 entidades del movimiento asociativo, procedentes de 15 países, que han asistido al encuentro , además se abordó los avances sobre los modelos de atención.

En esta ocasión, más de 700 asistentes presenciales y más de una docena de congresistas online han tenido la oportunidad de asistir y conocer los retos a los que se tienen que enfrentar las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Además, pudieron atender la voz de las entidades del movimiento asociativo que participaron ya que, todas ellas intercambiaron buenas prácticas en transparencia y las mejoras que pueden realizar para garantizar el bienestar de los pacientes y sus familias.

Por otro lado, 50 ponentes entre ellos, profesionales sociosanitarios e investigadores de diferentes centros de trabajo nacionales e internacional se dieron cita en dicho evento para abordar la situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, los proyectos globales en enfermedades raras como los Centros de Recursos y Servicios Sociales Especializados. Por otro lado, se hablaron sobre los avances en el diagnóstico de estas patologías y las actualidades terapéuticas.

Este proyecto se ha realizado gracias a la colaboración de alianzas internacionales como Rare Diseases International (RDI), EURORDIS y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Entidades que están comprometidas por el abordaje global e integral de estas patologías.

 

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