La Asociación ADIBI presenta el V Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, los días 26 y 27 de noviembre en el Centro Cultural Salvador Mirón de Ibi (Alicante), en colaboración con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi; con su lema Mostrando realidades, creando acciones.

Este evento es un referente a nivel nacional en el campo de las patologías poco frecuentes y un punto de encuentro y convivencia entre afectados, familiares, estudiantes y profesionales, donde se presentan avances en los ámbitos sanitarios, educativos, sociales y asistenciales.

El congreso cuenta con el Reconocimento de Interés Sanitario por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.

Desde FEDER participaremos de manera activa en el encuentro a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de la Federación y de la Fundación quien intervendrá en la mesa inaugural junto a Fide Mirón, presidenta de ABIDI y Vicepresidente de FEDER, Rafael Serralta, Alcalde del Ayuntamiento de Ibi y Encarna Llinares, Directora Territorial de Alicante. Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.

Conoce más sobre el Congreso

Durante el encuentro, las personas con enfermedades raras tomarán la palabra para transmitir lo que supone conviven con alguna de estas patologías, además se hablará sobre los tratamiento innovadores para porfirias hepáticas, las líneas de investigación en la Enfermedad de Huntington y en la Atrofía Muscular Espinar. Además, de la mano de Modesto Díez, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, Presidente del CERMI en Extremadura y Miembro de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert, trasladará el abordaje integral y social de una persona con craneosinostosis y en esta parte, también se hablará sobre las actualizaciones vinculada a esta condición. Además, profesionales sociosanitarios hablarán sobre la necesidad de la educación en el hospital con ingresos de larga estancia, los recursos necesarios para la intervención educativa y las buenas prácticas para la inclusión. Por otro lado, se hablará sobre los avances de la enfermedad de fiebre mediterránea familiar y síndromes autoiinflamatorio. Para finalizar el congreso se trasladará la demora diagnóstica que existe en relación a las enfermedades raras y el Programa Nacional de Empleo y Formación para la vida adulta.

 

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