Fuente: AEFAT. Una bonita historia solidaria tendrá como escenario la próxima media maratón Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará el próximo 1 de diciembre con salida en la localidad Narón (comarca de Ferrol, A Coruña). Sonia y Patricia son las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, una enfermedad genética, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer.

Sonia tiene 18 años y vive en Ferrol, A Coruña. Patricia tiene 29 años y vive en Lalín, Pontevedra. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los 30 casos que luchan en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España. La asociación participa desde 2017 en cuatro grandes maratones (Sevilla, Barcelona, Málaga y Donostia/San Sebastián), como Equipo Zurich Aefat, con el apoyo de la compañía aseguradora y la ayuda de corredores solidarios de distintos puntos de España.

Ambas chicas habían formado parte del equipo en alguna de estas experiencias motivadoras, pero les hacía ilusión participar en alguna carrera de su zona. Mariví, la madre de Sonia pensó en la opción de una carrera cercana, el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, y la concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Narón dio su apoyo para esta acción solidaria inclusiva. Por casualidad, Carmen, la madre de Patricia, conocía a Vanesa y Hernán por sus actividades en la escuela de atletismo de Lalín, donde Vanesa trabaja como entrenadora, y por el centro deportivo que ella regenta. Estos dos deportistas, que ya han emprendido otras acciones inclusivas antes, se ofrecieron de inmediato a organizar un equipo de corredores solidarios para que Patricia y Sonia pudieran participar.

Hernán García es corredor y suele formar parte de la organización de distintas carreras de la zona de la Comarca del Deza y su mujer, Vanesa Insaurralde, es atleta y fue medalla de oro en relevo 4x200 en el Campeonato de España Máster en pista cubierta de este año. Desde el centro que regenta en Lalín, “ETP Encuentra tu potencial”, de coaching deportivo, han conseguido reunir a más de 30 deportistas de la zona procedentes de clubes como el Clube Escola de Atletismo Deza, el GTR-Galaico Trail Run, el Atletismo Arenteiro y del Clube Ciclista Montes do Deza. Todos se desplazarán a Narón con este reto que han bautizado como “II Desafío ETP: sin barreras por Aefat”. También se han sumado siete deportistas de Ferrol, gente solidaria con ganas de ayudar, que han surgido a través de la madre de Sonia, Mariví, que además es Secretaria de Aefat.

El objetivo es que las chicas disfruten de una actividad inclusiva, en convivencia con los corredores solidarios, dar mayor visibilidad a la enfermedad durante la carrera, y concienciar sobre los obstáculos de la lucha por la búsqueda de una cura para esta enfermedad. Tal como explicaba Hernán García, “cuando la madre de Patricia nos comentó por casualidad que querían participar en esta carrera, enseguida pensamos con Vanesa que era un reto pero también una oportunidad para ayudar a Patricia, a quienes están en su misma situación y a sus familias. Era cuestión de sensibilizar a la gente, unir fuerzas y lanzarnos con este desafío convocando a deportistas que quisieran empujar sus sillas. Así hemos conseguido reunir a un gran grupo de hombres y mujeres comprometidos en dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y apoyo a los afectados en su batalla”.

Los corredores lucirán en su camiseta el lema #CorreFrenalaAT y, para los que quieran colaborar con la investigación, Aefat mantiene un reto abierto en la plataforma Migranodearena donde cualquiera puede colaborar https://bit.ly/2KmYtCk o en la cuenta de Aefat ES39 2100 5866 5502 0004 1666. La investigación es su única esperanza. Por eso Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública desde 2014, que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Las familias que componen Aefat, junto con colaboradores y voluntarios, organizan distintas actividades solidarias en distintas ciudades desde que se creó la asociación en 2009: al inicio, recogida de tapones de plástico por todo el Estado, y en la actualidad, organizan el Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (este año será la séptima edición), una carrera solidaria en Málaga (en septiembre se celebró la quinta edición) y desde el año 2016 participan en las cuatro grandes maratones que la Zurich patrocina en España: Málaga, Barcelona, Sevilla y Donostia/San Sebastián, con el apoyo de la compañía aseguradora (Equipo Zurich Aefat). También participan con los niños y jóvenes afectados en otras competiciones deportivas locales en Valencia y Cádiz, y en eventos culturales solidarios de todo tipo.

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Es multisistémica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, son más proclives a los tumores... A pesar de su discapacidad física progresiva, los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad.

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