Fuente: D'genes. El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia acogerá el próximo 3 de diciembre el IV WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen.

Este IV WorkER Meeting nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y protocolos de actuación en torno a las enfermedades raras.
Durante la jornada, el director del área de Relaciones Institucionales de Janssen, Joaquín García De los Santos, disertará sobre “La humanización en la industria farmacéutica: Hacia un modelo Afectivo Efectivo. Resultados”, mientras que la jefa de Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén, presentará avances en la investigación de enfermedades raras.

Silvia García Castellanos, madre de un niño sin diagnóstico, ofrecerá la visión de las personas que conviven con patologías poco frecuentes en la mesa dedicada a la humanización en la
investigación, mientras que el jefe del servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Carlos Fulgencio Garrido, hablará sobre humanización en la educación e inclusión.

También intervendrá en el IV WorkER el responsable de formación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, José Francisco Castañón, mientras que la facultativo especialista en Oncohematología en el Hospital Morales Meseguer, María Dolores García Malo, dedicará su intervención a la actualización en síndromes linfoproliferativos: leucemia linfática crónica y progresos en mieloma múltiple.

Por último, la trabajadora social de D´Genes Ángeles Carrión abordará la humanización de los pacientes en los últimos momentos.

La jornada contará también con la presencia de la presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Isabel Tovar; y el presidente de D’Genes y FEDER, Juan Carrión Tudela. Además, a la inauguración está prevista asimismo la asistencia de las directoras generales de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez Ros; y de Investigación e Innovación Científica, Isabel Fortea; y a la clausura la del consejero de Salud de la Región de Murcia, Manuel Villegas.

La inscripción para participar en este IV WorkER se puede formalizar en el siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/1MeotNRaRUJvkUmrtv4o5zjs9YfBucOUjZhW2DTK2qMA/edit?usp=sharing

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