Imagina que tuvieras la capacidad de hacer un poco más fácil la vida de una persona. O de varias. Que con un pequeño gesto cambiaran muchas cosas. Nosotros, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos valemos de muchos de esos pequeños gestos para apoyar a las personas con X Frágil y sus familias en sus planes de vuelo.

Volar, para las Asociaciones y familias de personas con X Frágil, significa que todas las personas afectadas por SXF disfruten de una buena calidad de vida; donde se desarrollen su bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar físico, autodeterminación y derechos. El Síndrome X Frágil es una afectación genética que causa, entre otras cosas, discapacidad intelectual entre leve y moderada y dificultades para la interacción social. Esto se traduce en que muchas veces las personas con X Frágil tienen dificultades para despegar.

Queremos invitaros a ser partícipes del desarrollo y entrenamiento de vuelo de los más peques de la Asociación X Frágil de Madrid: con apoyos específicos podemos ayudarles a surcar el cielo que ellos elijan.

Porque cada persona es un mundo, y cada familia un universo diferente. Por eso, llevamos 5 años llevando a cabo el Programa IncluXión, donde una/un profesional especializado en SXF se desplaza a los entornos naturales del niño/a con X Frágil para dotar a la familia (y a todas las personas implicadas en el desarrollo del menor: maestros, psicólogos, médicos) de las habilidades, recursos y herramientas para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del pequeño, teniendo en cuenta sus necesidades individuales y deseos.

¿Qué puedes hacer tú? Darnos un empujón, darles alas: conocer el SXF, es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Y mostrarla al mundo para que deje de ser desconocida. Para que ya nadie diga #YoNoLoSabía, como en el título de nuestro vídeo donde las familias de la Asociación explican qué es el X Frágil, puedes verlo aquí.

¿Querrías hacer más aún? Apoya este crowdfunding, cada euro cuenta. Y poco a poco, los pequeños gestos harán grandes cambios.

El coste de un año de participación en IncluXión para una familia con un peque con SXF es de 2750 €, ¡y ese es nuestro objetivo de crowdfunding!

Por supuesto, el dinero conseguido se repartirá por igual para mejorar el programa para todos los participantes.

Un empujón, ¡y a volar!

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