Fuente: AEFA-Kabuki. La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki) en colaboración con profesionales y especialistas de los hospitales HGU Gregorio Marañón (Madrid), HU La Paz (Madrid) y HU Vall d’Hebron (Barcelona) ha editado la primera guía de manejo del Síndrome de Kabuki de España.

Esta guía pretende ser una ayuda para padres ante un diagnóstico de Síndrome de Kabuki, para responder a las primeras preguntas que surgen, entender la enfermedad y conocer cuáles son las valoraciones / revisiones recomendadas (a modo general) para una persona con S. Kabuki. No obstante, este documento (guía) no sustituye a la valoración médica realizada por especialistas y sus recomendaciones, atendiendo a cada caso particular.

Además, esta guía tiene como finalidad proporcionar material abreviado sobre directrices para el diagnóstico y manejo del Síndrome Kabuki. Se debe consultar profesionales médicos y otras fuentes para obtener mayor información sobre el síndrome.

La guía completa se puede consultar en la web de la asociación: www.sindromekabuki.es

 

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