Fuente:Asociación Microtia España Más de 80 familias se han reunido en el 4º Encuentro de Familias con Microtia que ha organizado la Asociación de Microtia de España (AME), en colaboración con el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona.

Se ha tratado de un espacio de intercambio de experiencias entre personas con microtia y sus familias y profesionales médicos especializados. Recordemos que la microtia es una malformación congénita – afecta a uno de cada 6 mil nacimientos - que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella. Esto influye en la audición de las personas afectadas, así como en la parte estética creando, en ocasiones, problemas de autoestima.

Además de la acogida de las familias por parte de la Junta Directiva de AME – han intervenido David Pedrerol y Ágata Gelabertó, presidente y vicepresidenta, respectivamente-, también han intervenido los miembros del equipo médico del Hospital Sant Joan de Dèu que conforman la UFIM, única Unidad Funcional Integral en Microtia que existe en nuestro país.

En palabras de Agata Gelabertó – VicePresidenta de la Asociación de Microtia de España: Los Encuentros de Familias para enfermedades o malformaciones congénitas son un punto de inflexión para muchos padres que se sienten perdidos ante lo que les ha “tocado vivir” - sobre todo en los primeros años de nacimiento de sus hijos. Recuerdo de manera muy emotiva cuando se levantó durante el turno de preguntas de unos de los congresos y agradeció a la Asociación estas jornadas “que le habían cambiado la vida”. Vale decir que detrás de la asociación, no hay un ejército de personas, sino unas pocas familias que cree que es importante ayudar a los demás y dedican su tiempo libre a hacerlo. No puedo dejar de animar a las personas que puedan y estén en condiciones de hacerlo, a ayudar a los demás, compartiendo su propia experiencia, algo que impulsamos desde la asociación en cada encuentro. En mi experiencia, la buena gestión emocional en momentos de gran impacto en la vida de las personas es tan importante como una buena gestión médica, es por ello que desde la Asociación siempre ha sido uno de los pilares que hemos impulsado.

La propuesta de la 4ª Jornada ha sido abordar la microtia desde los diferentes aspectos en los que se atiende a los pacientes – audición, reconstrucción, psicología etc…-. De este modo se ha dado respuesta a las dudas de las cientos de personas que se han reunido en el encuentro.

Como novedad, cabe destacar el crecimiento y consolidación de la UFIM, que mejora cada año sus resultados en la atención de pacientes, y que además ha incorporado a nuevos profesionales médicos y el uso de las nuevas tecnologías en las operaciones. Es el caso de reconstrucción en 3D para preparar las pruebas de las reconstrucciones auriculares; este proceso permite acortar el tiempo de las intervenciones quirúrgicas y tener una mayor precisión a la hora de hacer los moldes que darán forma a la oreja.

Así, han intervenido específicamente:
-Mercè Bolasell, la gestora de los pacientes que acuden a la UFIM; ha explicado cómo es el proceso para acceder a esta Unidad, y qué proceso deben seguir las familias según la comunidad autónoma de la que procedan.
- Josep Rubio, el responsable de cirugía oral y maxilofacial; quien ha explicado cómo se realizan las diferentes intervenciones, ya que en ocasiones la microtia puede ir asociada a malformaciones craneales e o maxilofaciales que pueden ser reconstruidas.- Miguel Bejarano, cirujano del equipo de reconstrucción plástica del pabellón auricular; ha contado con detalle qué procesos se sigue en la reconstrucción con cartílago de las orejas, que es la parte plástica afectada por la microtia.
- Francisco Parri, coordinador de la UFIM y cirujano especializado en la reconstrucción auricular; ha explicado su larga trayectoria en la reconstrucción del pabellón auricular, formándose con especialistas de todo el mundo, y ha mostrado los casos que se han atendido desde la UFIM, aclarando que pese a las complicaciones, cada vez se obtienen mejores resultados.
- Águeda Díaz, especialista en otorrinolaringología y coordinadora de implantes auditivos; ha explicado a las familias el seguimiento que hay que hacer de la audición en los pacientes con microtia, y las alternativas que existen para implantar ayudas que mejoren dicha audición.
-Josep Munuera y Marta Ayats, el jefe del servicio de Diagnóstico por Imagen y la resposanble técnica de la unidad 3D, respectivamente; quienes han explicado de una manera accesible cómo el uso de las técnicas de innovación, como la reconstrucción 3D, mejoran la calidad de los resultados y la vida de las personas.
-Laia Mollà, psicóloga referente de la UFIM; quien se ha dirigido a las familias para que conozcan el proceso de duelo, aceptación y normalización que deben hacer para afrontar la microtia, garantizando así que la persona afectada se desarrolle con normalidad, en un entorno de afecto que ayude a su autoestima.

Por otro lado, como parte esencial de la jornada, tuvo lugar una mesa de experiencias, donde han intervenido personas con microtia que han contado sus vivencias y procesos, desde la aceptación – tanto por ellos mismos, como por su entorno-, hasta la decisión – o no – de someterse a una cirugía de reconstrucción. Todos han coincidido en la importancia de aceptar la diferencia y el apoyo de familiares y amigos para tener una vida plena, sin limitaciones ni complejos.

Estos testimonios son de gran ayuda para las familias que acuden por primera vez al Encuentro, porque se sienten identificados, y porque pueden valorar por sí mismos cómo afrontar la microtia para que no condicione sus vidas. Pues las personas con microtia desarrollan el lenguaje, pueden optar a ayudas para mejorar su audición o la parte estética y, sobre todo, pueden tener una vida social, profesional y personal absolutamente normalizada.

Por último, se ha presentado el ‘Decálogo de la Microtia para Padres’, disponible en la web de la Asociación. Se trata de unas pautas básicas a la hora de afrontar la microtia, que van desde el seguimiento médico hasta cómo aceptarla y normalizarla en nuestro entorno para que las personas afectadas no se sientan limitadas y tenga una vida feliz.

Este es precisamente uno de los principales objetivos de AME: hacer que las familias se sientan acompañadas, obtengan respuestas – especializad y profesional- a sus primeras dudas y compartan sus inquietudes con otras familias y personas con microtia. De ahí que la Asociación siga apostando por organizar estos encuentros bianuales, y hacerlo conjuntamente con los hospitales de referencia, como el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona o los hospitales 12 de Octubre y Niño Jesús de Madrid.

Desde AME valoran el Encuentro como un éxito, tanto por la afluencia de asistentes – hablamos de 185 personas- como por las ponencias, que han sido esclarecedoras para las familias quienes “llegan con dudas y se han marchan con la tranquilidad que da encontrar respuestas”.

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