Fuente:Bihotzez Esta mañana, la asociación de afectados y familiares de cardiopatía congénita Bihotzez, ha destacado la importancia de la investigación; aseguran que es la única forma de garantizar una vida de calidad a los afectados. El doctor José Miguel Galdeano, jefe de cardiología infantil en el hospital de Cruces, explica: “Necesitamos que se siga investigando; nos encontramos con productos (válvulas, tubos sintéticos…) que no crecen, lo que hace que los niños tengan que volver a someterse a diferentes intervenciones. Hay prótesis que no entran en bebés” matiza el doctor. “Los cambios de los marcapasos, las nuevas terapias que salen… obliga a los niños a tener que someterse a diferentes procesos quirúrgicos, lo que a menudo le afecta también a su entorno”.

Desde la asociación Bihotzez destacan que las cardiopatías congénitas son algo más que un problema de corazón, que a los niños también les suele afectar a nivel de neurodesarrollo, a nivel emocional, social incluso también a la propia familia. Por este motivo la asociación ofrece un apoyo psicológico, neuropsicológico y social a las familias en los distintos momentos de la vida.

Durante la rueda de prensa, Reyes Lázaro, madre de una de las afectadas ha destacado la dureza del momento en el que a una familia se le comunica este hecho: “es imprescindible la atención psicológica y el acompañamiento; nadie está preparado para esto”.
Por este motivo, Bihotzez ha publicado una guía en euskera y en castellano, para que los padres puedan compartir sus vivencias y cuenten con una herramienta útil para favorecer su día a día. “Es prácticamente pionera”. Bajo el título “Volvemos a casa, después de la intervención cardiaca de nuestro hijo/a”, “Etxera buelta, gure seme-alabaren bihotz ebakuntzaren ondoren”, la guía que ha sido validada por el servicio de cardiología pediátrica de Cruces, recoge aspectos importantes a tener en cuenta como la alimentación, el cuidado de las cicatrices, recomendaciones psicológicas, la vuelta al cole, signos de alerta, el desarrollo psicomotor, prestaciones sociales… y los cardiólogos la entregarán gratuitamente a las familias cuando abandonen el hospital, después de que sus hijos/as hayan sido intervenidos de corazón. Bihotzez ha conseguido también el apoyo de rostros conocidos, como María Redondo, actriz de Goazen, referente de los niños y niñas de Bihotzez, Jon Plazaola actor de “Allí abajo”, Xabi Solano cantante de “Esne Beltza”…


ESCALERA DE CRUCES, ILUMINDADA

Casi el 1% de los niños nace con una cardiopatía congénita siendo la afección congénita de más incidencia, a pesar de esto, sigue siendo una afección muy desconocida. Desde Bihotzez, pretenden que al menos por un día se haga visible la realidad que viven los niños, las niñas, jóvenes y las familias de quienes nacen con un corazón diferente. Con ese objetivo, y para dar a conocer su causa, iluminarán las escaleras de Cruces a partir de las 00.00 horas. de este viernes

Última modificación:14/2/20

Pin It