Fuente: Asociación En Ruta por las ER El próximo sábado, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dicha efeméride hunde sus raíces en el 29 de febrero de 2008, cuando, desde el continente europeo, se programaron diferentes actos y actividades cuyo objetivo fue concienciar, a la opinión pública en general,sobre algunos de los problemas inherentes a las enfermedades poco frecuentes. Muy poco tiempo después, se consiguió superar aquella dimensión europea para convertirla en una celebración mundial. De este modo, cada 29 de febrero, en el caso de los años bisiestos, o cada 28 de febrero, en el resto de años, aprovechando que el primero es, sin duda, el día más “raro” del año, se programan a nivel mundial numerosas actividades y gestos que pretenden poner de manifiesto aspectos tales como la necesidad de reducir la demora de los diagnósticos de las patologías minoritarias, el desarrollo de tratamientos eficaces para combatir estas, la importancia de la investigación para avanzar en aspectos esenciales, etc. En el caso de Palencia, En Ruta por las Enfermedades Raras ha organizado para este año una jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, que se desarrollará en el Hospital General Río Carrión durante el sábado 29 de febrero, gracias a la colaboración de la Gerencia de Asistencia Sanitaria de PalenciaSACyL, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Deporte y Ocio La Lanera (Supera).

Durante dicha jornada, que se desarrollará desde las nueve y media de la mañana hasta las ocho de la tarde, se instalará en dicho Hospital, una mesa informativa con material de En Ruta por las Enfermedades Raras y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , con el fin de acercar a la opinión pública en general información sobre todo lo relativo a las enfermedades poco frecuentes. Así los palentinos que se acerquen a la mesa recibirán información sobre una realidad, la de las enfermedades poco frecuentes; estas, dada su baja prevalencia, a veces pueden llegar a resultar invisibles, pero lo cierto es que se calcula que, solo en nuestro país, afectan a más de tres millones de personas.
Además, durante la jornada, y con el fin de potenciar la actividad física, aquellos que lo deseen podrán sumar kilómetros por la investigación de estas patologías poco frecuentes en una bici estática (cicloindoor), kilómetros que se sumarán al contador anual por la esperanza. Se quiere, de este modo, que todo aquel que lo desee pueda ponerse durante unos minutos “en ruta” por la investigación de dichas enfermedades, al mismo tiempo que recalcar la importancia que tiene la actividad física moderada para la
población en general, pero también para muchas de las personas que tienen alguna enfermedad minoritaria y que, en no pocas ocasiones, pueden encontrar en el ejercicio físico (siempre pautado por un profesional) una herramienta muy útil para poder mejorar algunos de sus síntomas. Por último, pero no por ello menos importante, se ofrecerá la posibilidad, a aquellos que lo deseen, de colaborar con la campaña de captación de fondos (crowdfunding) a favor del programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Todo lo que se recaude se ingresará íntegramente en el crowdfunding oficial: https://www.migranodearena.org/reto/21242/en-ruta-por-las-enfermedades-raras. El crowdfunding que actualmente tienen abierto hunde sus raíces en otras campañas anteriores similares que han llevado a cabo y que  han permitido, entre otras cosas, aportar fondos para las últimas convocatorias de ayudas a la investigación de la Fundación FEDER. Los proyectos de dichas convocatorias son evaluados por el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. En esta ocasión, para 2020,el reto, a este nivel, es conseguir recaudar en un año la cantidad de 3.000 euros. Además de esta actividad de sensibilización en el Hospital General Río Carrión,Palencia tendrá presente de modo especial a las enfermedades poco frecuentes, y a quienes las padecen, pues la noche del 29 de febrero al 1 de marzo se iluminarán de verde, color muy relacionado con la esperanza, el emblemático Cristo del Otero, símbolo indiscutible de la capital palentina, así como el Palacio de la Diputación Provincial.
¿QUÉ ES EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS?
En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación palentina sin ánimo de lucro cuyos orígenes se remontan al 2018, y está conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Sus dos fines principales son la sensibilización sobre todo lo relacionado con el mundo de las
enfermedades poco frecuentes y la promoción de la investigación de dichas patologías. Para conseguir dichos fines, a lo largo del año llevamos a cabo diferentes tipos de actividades, entre las que destacan las culturales y las deportivas, estas últimas, de senderismo, montaña y bici, pretenden,además de dar visibilidad a la realidad de las enfermedades minoritarias y de ayudar a reflexionar sobre las necesidades sociosanitarias que conllevan, incentivar la práctica de la actividad física entre nuestros socios y sumar kilómetros a favor de la investigación. Sin ir más lejos, durante el año 2019 nuestra asociación recorrió 3.039 kilómetros en sus actividades, que se desarrollaron, en este sentido, por lugares, principalmente, del Parque Natural Montaña Palentina, por el Parque Natural del Cañón del Río Lobos y por el Parque Nacional de los Picos de Europa. De entre todas ellas, especial mención refiere el reto extraordinario que nos llevó a coronar, en agosto, junto con el atleta leonés Manuel Merillas, la cima delCuravacas, la montaña palentina, por sus cuatro costados, más alta de toda la provincia de Palencia. Además, participan en actividades de divulgación cuando  lo solicitan determinadas entidades y
colectivos (asociaciones, colegios...).
En cuanto a la promoción de la investigación, merece la pena destacar la colaboración que, desde sus orígenes, la asociación mantiene con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, en especial, con su programa “Investigación y Conocimiento”. Las sucesivas campañas de crowdfunding que se han organizado desde En Ruta por las Enfermedades Raras, tanto en fase de proyecto como de asociación, han permitido sumar mediante esa vía, para dicho programa, hasta la fecha, más de 13.000
euros.
Buena parte de la labor divulgativa la llevamos a cabo través de nuestra página web (http://www.enrutaporlasenfermedadesraras.org/) y de las redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer).
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA O POCO FRECUENTE?
Se considera enfermedad rara aquella patología que afecta a un número limitado de la población total. En Europa, concretamente, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 de cada 10.000 habitantes. Aunque resulta complicado establecer con total certeza cuántas personas en el mundo están afectadas por una de estas enfermedades, se suele aceptar que este dato ronda, aproximadamente, entre el 6 % y el 8 % de la población mundial. Entre sus características más importantes se encuentran el gran número y la amplia diversidad de las patologías, hasta el punto de que, algunos estudios, han afirmado que existen más de 7.000 enfermedades raras, mucha de ellas genéticas, así como congénitas.

El amplio número de enfermedades existentes, y los múltiples síntomas de cada una de ellas, no impiden, sin embargo, el que todas suelan presentar una serie de características comunes. Entre los aspectos que suelen coincidir en unas y otras se encuentran: su origen genético (aproximadamente el 80 % de estas patologías son genéticas, manifestándose en dos tercios de ellas los primeros síntomas antes de los primeros años de vida); su cronicidad; su alto índice de morbilidad y mortalidad y la diversidad funcional y dependencia que pueden llevar aparejadas. Además, la mayor parte de ellas presentan unas necesidades sociosanitarias bastante similares, siendo
fundamentales las relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento. En cuanto al diagnóstico, muchas veces existe una demora en el mismo, debido al desconocimiento que rodea a muchas de estas patologías,a la dificultad de acceso a la información y a la localización de profesionales o centros especializados. Muchos de estos aspectos repercuten, a la larga, en la elección de tratamientos adecuados y específicos. Por último, muchas de estas patologías tienen un impacto claro y evidente en la calidad de vida; la
fisioterapia y la actividad física regular y moderada, siempre pautadas por un profesional, suelen ser claves y beneficiosas en la lucha contra los síntomas de estas enfermedades.

 

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