Fuente: Apoyodravet. Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

Desde Apoyodravet, asociación que agrupa a afectados/as y familiares de este síndrome y otros síndromes epilépticos discapacitantes, queremos compartir con vosotros una jornada, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad.

La joven asociación guipuzcoana ApoyoDravet ya dispone de hitos de importancia, como ser la ganadora de la convocatoria científica Federación Española Enfermedades Raras (FEDER) 2017 o la convocatoria tecnológica Fundación Quaes 2017.

Durante los días previos al 23, estuvieron disponibles para hablar con vosotros de esta enfermedad y de las líneas de innovación tecnológica, de investigación y social, que ofrece la asociación.

Familias, empresas, tiendas, equipamientos, participarán en la campaña y se sacaron fotos con material Dravet (carteles, globos, flyers), que compartieron en las redes sociales, con objeto de realizar una labor de diseminación viral.

En esta campaña de visibilidad coincidente con el Día internacional del Síndrome de Dravet, participarán también los más de 25 centros de investigación con los que colaboramos y las más de 15 empresas tecnológicas que desarrollan producto enfocado a afectados/as. Todos ellos se muestran dispuestos a contaros su experiencia si así lo considerárais.

Células madres, terapia genética, neuroinflamación, nanopartículas, terapia celular, medicina de precisión, detectores de crisis epilépticas, realidad virtual y aumentada, forman parte de los proyectos de investigación científica y desarrollo tecnológico de ApoyoDravet y sobre los que tanto nuestro personal, como científicos y tecnólogos colaboradores, pueden compartir conocimiento con vosotros.

Nuestra red de colaboración se extiende desde universidades como la Universidad Complutense de Madrid, Universidad Autónoma de Barcelona, Universidad País Vasco, Universidad Politécnica de Valencia entre otras, a hospitales como el Hospital Universitario de Cruces Vizcaya, Hospital Vall D´Hebrón a Barcelona, centros de investigación de prestigio públicos y privados Centros de investigación Medicina Aplicada (CIMA) a Pamplona, Centro de investigación Príncipe Felipe (CIPF) Valencia, Instituto vasco de investigación en neurociencias Achucarro, Centro andaluz de biología molecular y medicina regenerativa (CABIMER) Sevilla, entre otros.

Durante este mes de Junio, la red de investigación INDRE, una iniciativa de Apoyodravet, desarrollará diversas acciones de diseminación. 12 grupos científicos y más de 50 científicos ubicados en 6 universidades, 5 centros de investigación y 3 hospitales, colaborando para avanzar en la investigación de la epilepsia refractaria y el síndrome de Dravet.

Última actualización 23/06/2020

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