Con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, celebrado el pasado 30 de junio con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología neuromuscular rara, la Asociación Artrogriposis España organizó un coloquio ​online ​con la gestora cultural Inés Enciso y los actores Jesús Vidal y Athenea Mata, en el que también estuvo presente Cristina Villodas, presidenta de la Asociación. Los tres profesionales del ámbito de las artes escénicas estuvieron involucrados en la exitosa ​Campeones​, cinta dirigida por Javier Fesser y ganadora a Mejor Película en los Premios Goya de 2019, en los que el propio Jesús Vidal fue galardonado con el Premio al Mejor Actor Revelación, todo un hito pues era la primera vez que una persona con discapacidad lograba esta distinción.

Bajo el epígrafe de ‘La discapacidad en las artes escénicas. Otra mirada es posible’ el encuentro se centró en cómo el mundo de la cultura, y el teatro y el cine en particular, son claves para cambiar la idea preconcebida que existe sobre la discapacidad como un factor exclusivamente limitante. La diversidad funcional, como subrayaron los tres portavoces, no solo genera riqueza sino que, además, tiene un valor artístico.

El desafío de cambiar la mirada

Inés Enciso, responsable del ​casting ​y ​coach ​de interpretación de la película ​Campeones​, trabaja desde hace muchos años para incorporar a las personas con diversidad funcional en el mundo de las artes escénicas. Inés desveló en el coloquio cómo cambió su mirada sobre la discapacidad y cuándo se percató del enorme potencial que tienen el cine y el teatro para hacer una sociedad más inclusiva. “En el año 2009 nació mi hijo Mateo con una discapacidad severa. Antes jamás me había planteado si las personas con discapacidad tenían un fácil acceso a la cultura; era algo que presuponía, pues es un derecho reconocido en la Constitución. No me podía imaginar que se enfrentaran a tantas restricciones. A raíz de nacer Mateo me empecé a hacer esas preguntas y también qué pasaría, por ejemplo, si el día de mañana quisiera ser actor o director. Fue así como vi el largo camino que queda por explorar y abrir”.

“No me imaginaba que las personas con discapacidad se enfrentan a tantas restricciones para acceder a las artes escénicas como público y como profesionales de esta industria”, reconoció Inés Enciso

Gracias a este ‘cambio de mirada’ Inés, junto a Miguel Cuerdo, ha promovido durante los últimos años el Festival ‘Una mirada diferente’ del Centro Dramático Nacional, en el que han participado actores con discapacidad, como el propio Jesús Vidal con la obra ​Cáscarasvacías;​ la iniciativa va acompañada además de otros proyectos de formación y becas para actores y actrices con diversidad funcional. Este proyecto, en palabras de Inés, ha permitido “abrir una puerta a la profesionalización de los creadores y actores con discapacidad en las artes escénicas” y ha ayudado a visibilizar a estas personas y a poner de manifiesto que “la diferencia en escena es un valor artístico”.

‘Campeones’, un punto de inflexión

Jesús Vidal, filólogo y periodista de formación, y centrado en su carrera de actor y director de teatro, fue el primer actor con discapacidad (en su caso, visual) en lograr un Premio Goya, hito que consiguió en 2019 por ​Campeones​. Al recoger la estatuilla, dio uno de los discursos más emotivos que se han visto en la gala del cine español, en el que recalcó tres conceptos: diversidad, inclusión y visibilidad.

Jesús reconoció en el coloquio el impacto que esta película ha tenido en la forma de ver la discapacidad intelectual por parte de la sociedad. “​Campeones​ supuso dos cosas. Por un lado, a nivel social se constató el valor que las personas con discapacidad tienen, desde un punto de vista profesional, para el mundo de las artes escénicas. Por otro, las familias y personas vinculadas con este colectivo se dieron cuenta también de este talento y estas capacidades. Antes, muchas veces, se escondía a las personas con discapacidad, sobre todo de tipo intelectual. Pero la película ha contribuido mucho a que las familias no corten las alas a sus miembros con discapacidad intelectual y que tomen en serio sus sueños, ha
sido muy positiva”.

En todo caso, para Jesús aún queda mucho camino por avanzar. “Como dice Allende López, una de las ​coach ​de ​Campeones​, la inclusión es una herramienta de mejora, si solo pensamos en ésta como una cuota nunca vamos a mejorar”.

La cultura como herramienta de transformación social

“La cultura, el arte y el cine tienen mucho más valor cuando además de entretener y divertir tienen el fin de transformar la sociedad”, aseveró Athenea Mata, actriz (ha participado en múltiples obras de teatro, series de TV, cortometrajes y películas, entre las que destaca Campeones) y directora de la Facultad de Artes Escénicas y Música de TAI. De su paso por Campeones ​señaló que se queda con un enorme aprendizaje personal y con el poso que ha dejado en la sociedad. “​Campeones​ ha impactado desde tres perspectivas. Por un lado, es la primera vez que vemos actuando en una película a tantas personas con discapacidad intelectual. Es importante porque se les da un valor profesional cuando lo que se suele hacer con estas personas es obviarlas o apartarlas, desgraciadamente. Por otro lado, es importante de cara al público que haya películas y obras de teatro adaptadas para las personas con discapacidades diferentes, de forma que puedan disfrutar de ellas igual que lo hacemos el resto. Por último, se ha visto que esta temática es importante, que llega y que hace falta hacer un cine con valores”.

“La cultura, el arte y el cine tienen mucho más valor cuando, además de entretener y divertir, tienen el fin de transformar la sociedad”, según Athenea Mata.

 Para Inés Enciso, “el impacto de ​Campeones ​ha sido tan grande y a tantos niveles que el poso que ha dejado durará mucho tiempo; no obstante, es nuestra responsabilidad, la del mundo de la cultura en general y del cine en particular, mantener esa estela”. Por otro lado, según la gestora cultural, hay que fomentar que los actores con discapacidad no siempre representen papeles de personas con diversidad funcional y que la discapacidad no sea siempre el tema protagonista.

De hecho, como desveló Athenea Mata, en ​Campeones ​también había actores con discapacidad que representaban a personajes sin discapacidad. El propio Jesús Vidal interpreta a un personaje sin discapacidad en la película ​Estándar​, dirigida por Fernando González Gómez. “Igual que actores memorables han interpretado a personas con discapacidad, actores con ella pueden interpretar a personajes que no la tienen”.

Formar a actores con discapacidad a nivel profesional, el caballo de batalla

La profesionalización de las artes escénicas para el colectivo de personas con discapacidad, subrayó Inés Enciso, es el gran caballo de batalla. “Por un lado, estas personas no tenían referentes que fueran actores profesionales, directores, dramaturgos o
gestores culturales, de modo que se quedaban siempre en un estamento más ​amateur​. Por otro lado, los centros de formación no tenían adaptación curricular y medidas de accesibilidad, aunque afortunadamente esto ha mejorado en los últimos años a golpe de normativa”.

Para Jesús Vidal, “la discapacidad no tiene que impedirnos alcanzar nuestro sueño”

De hecho, como relató Jesús Vidal, cuando entró en la Escuela de Artes Escénicas de León, le pidieron un certificado médico que demostrara que estaba capacitado para hacer teatro. “Pero en el Festival ‘Una Mirada Diferente’ pude formarme en total inclusión y con profesionales de primer nivel que sacaron de mí un potencial que ni sabía que tenía. Afortunadamente, en las escuelas se está avanzando y son conscientes de que tienen que adaptar los currículos y los métodos”.

Para Jesús la discapacidad no tiene que pesar en la decisión de querer ser actor. “La discapacidad es importante en la vida pero no a la hora de decidir nuestra inclinación profesional y no tiene que impedirnos alcanzar nuestro sueño”.

Redes sociales como escaparate de una sociedad más inclusiva

En el coloquio se ahondó en el papel de las redes sociales para normalizar la discapacidad. Se habló sobre cómo al irrumpir en estas plataformas personas con capacidades diferentes está permitiendo avances en concienciación e inclusión. “La presencia en las redes sociales, en el mundo de los ​photocalls ​y de las artes de personas diferentes puede chocar pero es interesante. Por otro lado, las redes sociales pueden ayudar a los actores con discapacidad a influir y a que lleguen a ellos directores de ​casting​, etc.”, argumentó Jesús Vidal.Aunque, en opinión de Inés Enciso, las redes sociales abren una puerta muy interesante, la creadora alertó de que hay que tener cuidado pues “también magnifican todo. Ahora están muy de moda los casos de superación, pero no todas las personas con discapacidad pueden conseguir medallas, importantes premios… y esto puede convertirse en un lastre para ellas”. En todo caso, apuntó Athenea Mata, son claves para sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de distintos tipos de familias y de personas con capacidades diferentes.

En palabras de Cristina Villodas, presidenta de la Asociación Artrogriposis España, “la discapacidad enriquece y es una gran labor trabajar para que la sociedad cambie la mirada sobre ella”

Discapacidad, una suma de muchas capacidades diferentes y enriquecedoras

Cristina Villodas, presidenta de la Asociación Artrogriposis España, perfiló durante su intervención los retos que plantea para los afectados y sus familias vivir con una condición neuromuscular rara como la artrogriposis, que dificulta enormemente el movimiento y el día a día de las personas que la padecen, y señaló la importancia de destinar recursos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados. En todo caso, como concluyó al cerrar el acto: “La discapacidad enriquece y es una gran labor trabajar parconseguir que la sociedad cambie la mirada sobre la diversidad funcional”.

 

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