La Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi presenta la primera obra de Anna Ripoll: Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia, de Memorias Ediciones. El libro explica la vida de Edu, un chico con una enfermedad rara llamada síndrome de Prader-Willi (SPW), causada por la pérdida de un fragmento del cromosoma 15 que le provoca alteraciones en la conducta y en los hábitos alimentarios. Edu no solo tiene que convivir con el síndrome, sino con todos los prejuicios de la sociedad que lo rodea. Anna, su madre, junto con otros familiares y profesionales del sector han plasmado la realidad de la enfermedad a través de sus experiencias personales en este libro que se puede comprar en Documenta de Barcelona. Y lo más importante, todos los beneficios irán destinados a la investigación del síndrome por parte de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y el Hospital Parc Taulí de Sabadell.

La vida de Anna hizo un giro de 180 grados cuando nació su hijo Edu, un chico entusiasta y luchador que sufre el síndrome de Prader-Willi. A partir de este momento destinó toda su vida a él y a todas las familias que se encuentran en la misma situación, convirtiéndose en la presidenta de la Asociación Catalana del Síndrome de Prader-Willi entre 2001 y 2015, la delegada en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras entre 2010 y 2016 y siendo actualmente vocal de su junta directiva.

El libro empieza con un discurso de Edu en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras del 2015, como testigo de la mesa “Vivir con una enfermedad rara”. Partiendo de esta visión, el libro va desarrollando los puntos de vista de Anna, la madre; Albert, el hermano; y lo Julio, el padre.

Esta obra es un paso más en la lucha por la visibilización de este síndrome, mostrando el día a día de una familia con Prader-Willi a partir de las experiencias de diferentes miembros de la familia, médicos y asociación. El libro está dirigido principalmente a familias en la misma situación, a pesar de que es una gran oportunidad para entender una enfermedad desconocida por la sociedad.

“... el problema no era solamente la patología en sí, si no la incomprensión de la misma por parte de la sociedad en general, y por las personas de nuestro entorno en particular.”

Esta frase de Anna define el comportamiento de la sociedad verso el SPW y otras enfermedades cognitivo-conductuales. Las enfermedades con afectación física son generalmente más aceptadas que las enfermedades con afectación mental, donde se llegan a confundir los síntomas con meros problemas de conducta asociados a la educación.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que está dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de los Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para una obra social llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Link de compra:
https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

Contacto:
Anna Ripoll, autora del libro: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Assumpta Mas, presidenta de la ACSPW: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Gemma Montoya, comunicación: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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