La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- lanzó en marzo la iniciativa 'Ponemos el codo por el COVID-19' con la que querían conocer la realidad de las personas que convivían con alguna enfermedad poco frecuente durante la emergencia sanitaria, gracias a todas las respuestas recibidas, han podido elaborar un informe en base a las participaciones de las familias de personas que conviven con Síndrome de Wolf-Hirschhorn así, como de otras enfermedades poco frecuentes, tales como Mutación scn8a, Enfermedad de Steinert o el Síndrome de Dolor Regional Complejo y también, de Familias y personas que todavía tienen pendiente un diagnóstico.

En el Informe se destacan las conclusiones más relevantes, como mantener rutinas y actividades diarias y la continuidad de la asistencia sanitaria, terapéutica, educativa y psicológica.

Con todo, la entidad lanza una segunda infografía con las Propuestas de Trabajo en la línea estratégica de actuación de la FSWH 4p-: Necesidades Online, la Asignatura pendiente «la vuelta al cole», las Necesidades de la pERsona con EPF y de la persona Cuidadora.

La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha remitido todas estas propuestas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y también a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), para que puedan hacerse eco de las necesidades provocadas por esta situación excepcional en las personas con alguna EPF y nos ayuden a hacer de altavoz.

Desde FEDER queremos agradecer el esfuerzo y el trabajo de la entidad, ya que, gracias a este informe se podrá establecer una hoja de ruta para las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y así, mejorar la calidad de vida de todas ellas, velando por su bienestar en casos de emergencia sanitaria como los vividos hace meses.

Última actualización 04/08/2020

 

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