Fuente: Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. Han pasado nueve años desde que el 14 de Agosto de 2011 nació la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. A lo largo de este tiempo gracias a su trabajo y esfuerzo han puesto en marcha numerosos proyectos; han consolidado el servicio de información y atención a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias, han celebrado un congreso estatal sobre esta patología y han organizado cinco encuentros estatales de familias, entre otros.

También, durante este tiempo han realizado dos encuentros cántabros de familias, han publicado ocho guías de información y orientación sobre el Síndrome de Noonan y han llevado a cabo numerosos talleres: Cinco talleres de autonomía y autocuidados para personas afectadas por el Síndrome de Noonan, dos talleres Conviviendo con el Síndrome de Noonan, cinco talleres de autonomía a través del pilates y yoga.

Además, han organizado dos marchas sobre el Síndrome de Noonan, así como numerosas mesas informativas, charlas, y otras actividades, como las cuatro Galas Solidarias de Danza, y los mercados temáticos por toda la geografía cántabra, ofreciendo información y sensibilizando sobre el Síndrome de Noonan, o la recogida de firmas en favor de las personas con discapacidad y tapones para personas afectadas.

Para realizar todo este trabajo la asociación ha recibido el apoyo de diversas entidades, organismos y personas solidarias, como el Gobierno de Cantabria, el Ayuntamiento de Reocín, el Ayuntamiento de Torrelavega, el Ayuntamiento de Santander, la Fundación Caja Cantabria, Fundación Once, Fundación Carrefour, Fundación Inocente Inocente, COCEMFE Cantabria (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDERAS, (Federación Española Síndrome de Noonan y otras RASopatías), Estudio de Danza Elena Herrera, SOGEMA, comercios locales, familias y personas solidarias.

Última actualización 17/08/2020

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