Fuente: STOP FMF. Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación. Desde 2015, agosto ha sido reconocido internacionalmente como el Mes de la Concienciación en Autoinflamatorios.

El objetivo es mejorar el conocimiento y empatía de la población en general hacia los autoinflamatorios, además de concienciar de la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades.

Por otro lado, las investigaciones y tratamientos realizados en enfermedades autoinflamatorias han servido durante el año 2020 para ayudar a comprender el descontrol de citoquinas en COVID-19 y cómo tratarla mejor. La investigación en estas enfermedades autoinflamatorias raras ha ayudado a los pacientes de COVID-19.

Apoyar el Mes de Conciencia Autoinflamatoria puede beneficiarnos a todos y puede tener un impacto más allá de estas enfermedades ultra raras.

Entidades de pacientes que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:

  • Autoinflammatory Alliance, Alianza Autoinflamatoria. Internacional con sede en Estados Unidos
  • Всеукраїнська асоціація дитячої імунології, Asociación de Inmunología Pediátrica de Ucrania. Ucrania
  • Cassie+Friends, asociación canadiense de enfermedades reumáticas pediátricas. Canadá
  • Cure BlauSyndrome Foundation, Fundación Síndrome Blau. Internacional con sede en Canadá
  • ENCA, red Europea de asociaciones de enfermedades reumáticas pediátricas, cuenta con el apoyo de PReS, Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica y PRINTO, Organización Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica. Europa
  • Familial Mediterranean Fever Foundation, Fundación de Fiebre Mediterránea Familiar. Intennacionañ con sede en estados Unidos
  • KAISZ, asociación para trastornos autoinmunes o autoinflamatorios muy raros. Paises bajos
  • Purple Playas Foundation, Fundación que atiende niños con enfermedades raras pediátricas. Estados Unidos
  • Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. España
  • Sweet’s Syndrome UK, grupo de apoyo a pacientes y familiares con autoinflamatorio. Reino Unido
  • The Flying Lifeguards, entidad de apoyo a familias con autoinflamatorios. Estados Unidos
  • UK Pericarditis Suppot Group, grupo de apoyo para pacientes y familiares de pericartidis recurrente. Reino Unido

Más información en https://autoinflammatorymonth.org/

Última actualización 17/08/2020

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